enfermedades raras

11 meses u 11 días: el tiempo para salvar la vida de tu hijo según la comunidad en la que vivas

Los médicos insisten en la necesidad de identificar "precozmente" las enfermedades en los recién nacidos para "reducir la mortalidad"

SOCIAL

Se crea un economato para abastecer a las familias con enfermedades raras en Canarias

Los afectados viajaban mensualmente a Madrid o Barcelona para adquirir productos que no conseguían en las islas

La Reina Letizia en Sevilla: “Este camino lo tenemos que hacer todos juntos”

Doña Letizia ha visitado Sevilla con motivo de un evento de Feder sobre enfermedades raras

"5 Puntos Cardinales", el viaje solidario en moto para luchar contra las enfermedades raras

Anselmo Tascón, que cuenta con el apoyo de Moteros solidarios, visitará Estaca de Bares, cabo Touriñán, cabo da Roca, Isla de Palomas y cabo de Creus

"No tiene cura y su esperanza de vida es muy corta: esas palabras se te clavan en el alma"

La vida de Laura cambió para siempre cuando a su hijo le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, una distrofia muscular sin cura y con limitada esperanza de vida

ENFERMEDADES

“Si la sociedad no está preparada para que estemos dentro, vamos a vivir nuestra vida”

Salud atiende a más de 107 mil personas de la Región de Murcia que padecen alguna enfermedad rara. Ángel tiene 17 años y aún no tiene un diagnóstico

Marcapáginas solidarios, la idea de una niña de Gijón "impresionada" con las enfermedades raras

"Todos querían hacer algo", dice la profesora del centenar de alumnos del colegio de Laviada que han dibujado para ayudar a Nora, la única afectada en Asturias por el GNAO1

ENTREVISTA

Resurrección Lumbreras cuenta su lucha en el Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Hay que seguir"

Tiene 57 años y hace 19 le diagnosticaron granulomatosis de Wegener. Pertenece a la Asociación de Enfermedades Raras de Ávila desde donde piden más investigacion

ENFERMEDADES RARAS

La lucha de Carmen Calvo, con síndrome de Angelman, por vivir con una sonrisa

En COPE Euskadi te contamos la historia de Carmen con motivo del día internacional de las enfermedades raras

Convivir con Acidemia Metilmalónica, la enfermedad metabólica que impide la absorción de proteínas

Álex Jímenez, el niño leonés de dos años y medio que sufre esta enfermedad ultrarrara, es el único caso en Castilla y León

La lección de vida de Diego, un niño de 5 años con una enfermedad neurológica rara

Los padres conviven con el miedo y disfrutan, sin planes de futuro, del día a día aprovechando las buenas rachas. Se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

"Nunca en casa": el aviso de un asesor de la OMS sobre el uso excesivo de antibióticos y las súperbacterias

Bruno González Zorn es asesor de la Organización Mundial de la Salud en la lucha contra este gran problema y explica en Poniendo las Calles lo que puedes hacer para ayudar

HISTORIA ASIER

Así es Asier, el joven que salta de la silla de ruedas al tatami aunque "su cuerpo no le acompañe"

En COPE Euskadi conocemos la historia de este joven mungiarra de 16 años que sufre Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que le supone la pérdida de movilidad

Guille nos anima a hacer magia por los 100.000 menores con enfermedades raras de Galicia

Arranca la campaña de venta de bastones solidarios de Fegerec

ENFERMEDADES RARAS

Sonia, madre de dos niños con una enfermedad rara: "Hay que criarlos con el espíritu de ser feliz"

Laura (18 años) y Pablo (9 años) padecen fenilcetonuria, una enfermedad metabólica rara que les impide ingerir proteínas que no provengan exclusivamente de frutas y verduras

SALUD

La Región de Murcia, a la cabeza en detección precoz de enfermedades raras

Inaugurada la reunión 'VIII WorkER' sobre investigación y humanización en las enfermedades raras