Los padres de Javier, un niño soriano de 5 años, pelean desde hace un año para concienciar sobre la enfermedad y para sumar fuerzas con otras familias afectadas
salud
D´Genes y la UCAM acogen a pacientes, familias y expertos en un foro internacional de referencia sobre las patologías poco frecuentes
UNIVERSIDAD
Diagnóstico temprano y avances en investigación protagonizan esta nueva edición
SOCIEDAD
Beatriz cuenta la historia de su hijo José, afectado con esta enfermedad crónica que estudia 4º de la ESO
Fernando Magaldi, de 61 años, se enfrenta a un gran reto en su vida y le empuja una buena razón
Las obras están en su fase final y se espera que concluyan en el último trimestre de este año.
ENFERMEDADES RARAS
José Ignacio, Rubén Zulueta y Antonio han recorrido los 800 kilómetros que separan Vitoria de Roma para dar visibilidad a las enfermedades raras: "Es transmitir positividad"
ENFERMEDADES RARAS
Los tres vitorianos recorrerán 700 kilómetros para reunirse con el Papa Francisco y hacer visibles las enfermedades raras
Carlos Moreno "El Pulpo" ha podido hablar con Mikel Osa, quien ha realizado un un reto asombroso para dar visibilidad a una enfermedad tan cruel como lo es la ELA
Este fin de semana, se pone el cierre a la campaña solidaria a favor de Bruno, el joven talaverano que padece una rara enfermedad
Se han puesto a la venta 350 dorsales para el Cross, a favor de esta enfermedad de la que exite la Fundación Síndrome de Dravet y que tendrá lugar el 1 de mayo.
Pablo sufre una enfermedad rara en los ojos, este paciente con tan sólo un 10% de visión necesita un fármaco para mejorar su calidad de vida.
La Asociación Por dos pulgares de nada organiza este evento en instalaciones deportivas Fabián Tascón de Pola de Gordón
Los médicos insisten en la necesidad de identificar "precozmente" las enfermedades en los recién nacidos para "reducir la mortalidad"
SOCIAL
Los afectados viajaban mensualmente a Madrid o Barcelona para adquirir productos que no conseguían en las islas
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la Santa Sede reclama un cambio en el sistema económico para garantizar la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos
HUELVA
La Fundación Laberinto ha puesto en marcha esta iniciativa donde se darán cita profesionales sanitarios y familias para intercambiar información, formación y opiniones
Doña Letizia ha visitado Sevilla con motivo de un evento de Feder sobre enfermedades raras
Anselmo Tascón, que cuenta con el apoyo de Moteros solidarios, visitará Estaca de Bares, cabo Touriñán, cabo da Roca, Isla de Palomas y cabo de Creus