El día a día de un hombre con una enfermedad genética: “Es como ver por un agujerito”

Con 34 años, Pedro Herrero, fue a hacerse una revisión médica. Le dijeron que tenía miopía, lo que le extrañó porque ya se había operado de la vista previamente. No lo era. Por aquel entonces “tenía un campo visual entre 10 y 15 grados”, para que te hagas una idea, “lo normal es tener 180 grados”, nos contaba Pedro en Mediodía COPE en Valladolid. A partir de ese momento, comienza a darse cuenta de que tuvo síntomas de esta enfermedad degenerativa desde los 18 años. Lo notaba sobre todo con la visión nocturna. Lo que le provoca la retinosis pigmentaria es que se reduce su campo visual "de manera concéntrica". 

EL DÍA A DÍA DE LA ENFERMEDAD  

¿Y cómo convive Pedro con su enfermedad? Lo más importante, ha dicho, es que le impide trabajar. Tampoco puede hacer “vida normal”. Hasta ir a hacer la compra le resulta complicado porque no ve “con claridad los productos”. Le condiciona en la realización de actividades deportivas, de ocio, conducir … “necesito ayuda, en ocasiones, para poder desplazarme”, lamenta. “Son problemas diarios que tienen que ver con el desarrollo de la enfermedad”.   

“Es un mazazo”, sentencia. Recuerda cómo su mujer estaba embarazada de su primera hija y él tenía 34 años cuando recibió la noticia. “Es un trauma. Es muy fuerte. Es una enfermedad degenerativa, que no tiene cura, te puedes quedar ciego, y eso, no pinta bien”, explica.

Asumir la enfermedad le cuesta también un trabajo psicológico para poder contar con las herramientas necesarias que le permitan integrar la enfermedad en su vida.

HUMANIZAR LOS HOSPITALES    

La Asociación Retina Castilla y León (RECYL) desarrolla un proyecto de Humanización de la Sanidad, una iniciativa pionera destinada a mejorar el bienestar de pacientes y profesionales en los hospitales y centros de salud de la Comunidad que da a conocer en el marco de la celebración del Día Mundial de la Retina, el próximo 28 de septiembre. 

La propuesta de RECYL incluye intervenciones específicas en los servicios de oftalmología, a través de una exposición donde se representa cómo perciben el mundo los pacientes con diferentes patologías visuales, como retinosis pigmentaria, glaucoma, cataratas, degeneración macular asociada a la edad (DMAE), stargardt o retinopatía diabética.

“Queremos que los hospitales no solo sean lugares de diagnóstico y tratamiento, sino también entornos en los que las personas se sientan acogidas, escuchadas y respetadas en su vulnerabilidad”, explica Pedro Herrero, también presidente de la Asociación, “por eso pretendemos que la exposición se presente en el mayor número de centros sanitarios”.

El objetivo es que profesionales, pacientes y acompañantes comprendan mejor la realidad de estas enfermedades, generando empatía y mejorando la comunicación asistencial. Este proyecto ya ha sido implantado en ocho centros sanitarios de Castila y León: Centro de especialidades La Pilarica, Hospital Clínico Universitario y el Río Hortega en Valladolid; el Hospital Provincial y el Hospital Nuestra Señora de Sonsoles, de Ávila, el Río Carrión, en Palencia, el Santa Bárbara, en Soria y el Virgen de la Concha, en Zamora.

El concepto de humanización hospitalaria no es nuevo: ya en 1984 el antiguo Insalud, impulsó un plan en esta línea que posteriormente dio origen a la “Carta de Derechos y Deberes de los pacientes”, reconociendo la vulnerabilidad de los enfermos y la necesidad de tratarles con dignidad, celeridad, responsabilidad y respeto. Sin embargo, hoy cobra especial relevancia, dado que entre un 60 y 70 por ciento de la salud está condicionada por el entorno, y los hospitales deben ser espacios que reduzcan el estrés, favorezcan el confort y contribuyan a la recuperación.