A Diana le dijeron al nacer su hijo Ibai que no había esperanza de vida y tres años después da una lección: "Dijimos que íbamos a luchar"

La historia de Ibai, un niño de tres años y medio con síndrome de Charge, ha sido la protagonista en 'La Linterna' con Ángel Expósito. Se trata de una enfermedad genética rara que le ha supuesto enfrentarse a tres operaciones y a múltiples malformaciones congénitas. Pese a todo, sus padres, Diana y Sergio, han luchado sin descanso para que su hijo tenga una vida lo más normal posible, una lección de superación como la de otros padres que han pasado por situaciones similares, como la del bebé que nació con 393 gramos.

Un nacimiento complicado

Todo comenzó en la semana 40 de embarazo. Diana acudió a monitores en el Hospital Universitario del Sureste, en Arganda del Rey (Madrid), pensando que todo iba bien. Sin embargo, los médicos detectaron que el corazón del niño no latía correctamente y decidieron inducir el parto. "Estuve cuatro horas empujando", relata Diana en COPE. Tras un gran esfuerzo, Ibai nació, pero no reaccionaba. "Tuvieron que llevárselo para reanimar", explica la madre.

El equipo médico no conseguía reanimarle y, seis horas después, decidieron trasladarlo a la UCI de neonatos del hospital Gregorio Marañón. El 25 de diciembre, con solo nueve días de vida, llegó el peor pronóstico: Ibai sufría el síndrome de Charge y no había esperanza de vida. Sin embargo, la familia se aferró a un milagro navideño y al día siguiente los especialistas decidieron operarle. "Nosotros estábamos de acuerdo y queríamos seguir luchando porque Ibai viviera", afirma Diana con rotundidad.

Queríamos seguir luchando porque Ibai viviera"

Diana

Madre de Ibai

Superando cada obstáculo

Al pequeño le operaron de una coartación de aorta, una cirugía cardíaca muy compleja que fue un éxito. No obstante, los problemas continuaron. Durante un mes y medio, intentaron desentubarle sin éxito, ya que no podía respirar por sí solo. "Nos dijeron que había que hacerle una traqueostomía y nosotros dijimos que, pues, claro, que lo que hiciera falta", comenta su madre. A esto se sumaba que Ibai era alimentado por una sonda nasogástrica desde su nacimiento.

El complejo cuadro clínico del niño ha requerido que sus padres adquieran conocimientos para realizarle multitud de cuidados en casa. "Hacemos cursos para hacerlo nosotros", explican. Desde cambiar la cánula de la traqueostomía a limpiar o sustituir el botón de la gastrostomía, Diana y Sergio se han convertido en expertos para garantizar el bienestar de su hijo, una entrega que recuerda a otras historias de superación como la de Rosa, que adoptó a un niño con síndrome de Down.

Un nuevo reto: el colegio

Tres años y medio después, y tras el consejo de los médicos por el "mucho potencial" de Ibai, sus padres se enfrentan a un nuevo desafío: su escolarización. La búsqueda no ha sido fácil. "Llamé a varios colegios y le conté la situación de Ibai, y no te pueden negar que no lo hagas, pero te invitan a no hacerlo", lamenta Diana. Finalmente, encontraron un centro que les dio facilidades y la ayuda de la Asociación de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual de Arganda del Rey, un apoyo fundamental como el que ofrece RedMadre a madres en situaciones difíciles.

Ahora, la pareja tiene sentimientos encontrados. Por un lado, la felicidad de que su hijo pueda ir al colegio y, por otro, la preocupación por la nueva etapa. "No se lo hemos dejado a nadie por la situación que tenemos", confiesa Sergio, su padre. La incertidumbre es el sentimiento principal ante este gran paso. "Ahora, pues eso, llevarlo a un colegio, y yo, más que miedo es incertidumbre", admite. Toda esta trayectoria de superación ha sido seguida de cerca por COPE, que ya informó de los anteriores avances del pequeño Ibai.

Más que miedo es incertidumbre"

Sergio

Padre de Ibai

Sergio destaca el papel de su mujer en todo el proceso: "Ella se encarga de todo, de todos los papeles, de ayudas, de colegios, de médicos, lo tiene todo muy ordenado". Hoy, Ibai tiene un grado de dependencia 4, se comunica con lengua de signos y una tablet, y se desplaza con un andador. Tanto la tablet como el andador fueron donados gracias a un concurso de recortadores benéfico, un gesto solidario que ilumina el camino de esta familia.

Los padres solo tienen palabras de agradecimiento para el doctor Rafael González y todo su equipo. "Siempre están dispuestos a ayudarnos, tenemos un teléfono de contacto donde podemos llamar y para hacer consultas en cualquier momento", agradece Diana. Un ejemplo de su implicación es que el personal médico acudirá al colegio en su tiempo libre para dar formación al personal del centro y garantizar la seguridad de Ibai.