La batalla de Lucas, un cartagenero de diez años con una enfermedad rara: "Agua a 9 euros el litro"

Hay luchas diarias que permanecen invisibles para la mayoría de la sociedad. Es el caso de Esther López, una madre de Cartagena que ha decidido alzar la voz para contar la historia de su hijo Lucas, de 10 años. 

A Lucas le pueden faltar muchas cosas, pero no el amor de su familia y especialmente de su hermano Jacobo, que le cuida y la mima hasta límites insospechados para un niño que ha tenido que crecer rápido.

El pequeño Lucas padece el síndrome deleción 1p36, una enfermedad rara que en España solo afecta a unas 50 personas y que le provoca una gran dependencia a nivel intelectual y de movilidad. A pesar de ser un niño "feliz, sonriente, que te llena de vitalidad y de alegría", Lucas "necesita una persona que le ayude para todas las áreas de su vida".

Esther, que ya había pasado por la dura experiencia de tener un hijo prematuro, confiesa que la llegada del diagnóstico de Lucas fue un golpe. "Fue mucha preocupación, incertidumbre, hasta que hay un diagnóstico, y a partir de ahí, una lucha en el día a día", explica. 

Una batalla que no solo se libra con amor y cuidados, sino también con una calculadora en la mano, pues los costes asociados a la enfermedad son una pesada losa para la economía familiar.

El día a día: una lucha económica

Aunque existen ayudas como la de la dependencia, Esther denuncia que muchas necesidades no están cubiertas. "Es cierto, los fármacos que cubre la Seguridad Social no se pagan", admite, pero en el caso de Lucas, hay cuatro medicamentos que quedan fuera y suponen un extra de "200 o 300 euros al mes, si no hay nada extraordinario". 

A esto se suman otros gastos como laxantes, que tampoco financia el sistema público. Enemas y pequeños detalles que hay que sumar a una cesta de la compra que se encarece y que para una familia normal es complicadísimo.

La situación se complica debido a las múltiples alergias e intolerancias de Lucas, que padece una disfagia severa que le impide tragar bien. No puede beber agua normal y necesita un producto específico. "Tengo que comprarle un agua que se llama agua gelificada, que cada litro vale 9 euros", lamenta Esther. 

Teniendo en cuenta que el niño necesita un litro y medio diario como mínimo, la madre lanza una reflexión contundente: "Si alguien se hace a la idea de que un litro de agua cuesta 9 euros, se echa las manos a la cabeza, es imposible".

Si alguien se hace a la idea de que un litro de agua cuesta 9 euros, se echa las manos a la cabeza, es imposible"

Esther López

Mamá de Lucas

La lista de gastos no termina ahí. La alimentación del pequeño también es especial, con leche y cereales de farmacia, mucho más caros que los de supermercado. Incluso la ropa es un problema: Lucas, con 10 años, necesita bodies adaptados para proteger su espalda debido a su higiene postural, y su madre se ve obligada a comprarlos en Londres. "Son tonterías que dices, no tiene importancia, pero suman", afirma.

Una pulsera solidaria para la esperanza

En medio de esta batalla, la asociación Cartagena por la Caridad se ha cruzado en su camino para ofrecer un respiro. La organización, presidida por Matías Barco, ha lanzado una campaña de pulseras solidarias que se venden a un precio simbólico de dos euros en numerosos comercios de la ciudad. El objetivo es recaudar fondos para ayudar a la familia a financiar tanto el agua como las terapias que Lucas necesita.

Esther agradece el apoyo y aprovecha para concienciar sobre una realidad que a menudo pasa desapercibida. "2 euros, creo que para uno es poquita cosa, pero, en este caso, suma mucho para los que estamos en una batalla diaria de poder seguir adelante", asegura, pidiendo un pequeño gesto de empatía que para su familia lo significa todo.

2 euros, creo que para 1 es poquita cosa, pero, en este caso, suma mucho para los que estamos en una batalla diaria"

Esther López

Mamá de Lucas