Laura y Andrés dejan atrás su vida en el País Vasco para buscar en Extremadura los recursos educativos y terapéuticos que su hijo necesita
El ultrafondista David Ontaneda afronta un desafío de cuatro disciplinas para recaudar fondos para la asociación de enfermedades raras de Castilla y León
El Hospital General integra en un nuevo espacio todas las especialidades para la atención de patologías complejas sin necesidad de desplazamientos
sanidad
Jakeline confiesa sentirse "muy, muy, muy feliz", porque el costo del fármaco Vyjubek asciende a 100.000 euros mensuales
Con solo cuatro años, este pequeño lucha contra una patología neurodegenerativa para la que todavía no existe cura: “Te alegra saber que no hay más niños con esta enfermedad tan odiosa"
La iniciativa impulsada por los padres de un niño con síndrome de IFAP recauda fondos para la investigación de esta enfermedad rara con el apoyo de la comunidad fallera
La Junta asume el coste de un innovador y carísimo tratamiento para la epidermólisis bullosa que supone un antes y un después para los afectados y sus familias
La familia de Matías denuncia que, pese al fallo del Tribunal Superior de Justicia, el menor sigue con un apoyo de solo 10 horas semanales que vulnera su derecho a una educación digna
Asociaciones de pacientes celebran el avance como un primer paso, pero denuncian que la norma es insuficiente y deja desprotegidos a miles de afectados
El presidente Juanma Moreno anuncia que el SAS financiará el medicamento Vyjuvek, con un coste de 100.000 euros al mes, para tratar la epidermólisis bullosa
La asociación Conquistando Escalones celebra su décimo aniversario con nuevos proyectos para financiar la investigación de la distrofia muscular de cinturas 1F
La startup Samira DTX presenta en el Mobile World Congress un tratamiento inmersivo - basado en terapias digitales - para pacientes que se dispensará bajo prescripción médica y como complemento a los fármacos
El graduado social Benjamín Beltrán analiza en COPE el nuevo Real Decreto que flexibiliza las condiciones para retirarse antes por motivos de salud
Marta Cienfuegos, madre de Elena, una joven asturiana de 21 años que sufre esta enfermedad rara, ha relatado en 'Mediodía COPE' su incansable lucha contra esta enfermedad ultrarrara
La presentadora de 'Mediodía COPE' ha analizado en 'La Tarde' cómo ha sido el momento en el que doña Letizia se ha acercado a los micrófonos de COPE
La familia de la joven, con síndrome de Sanfilippo, se muestra "abrumada" por las palabras de la monarca
Esta médica, una joven de 24 años con osteogénesis imperfecta, espera la nota del MIR para cumplir su sueño de ser pediatra y ayudar a otros niños
La presidenta de la comisión asesora de enfermedades minoritarias de la Generalitat, Susan Webb, describe el laberinto diagnóstico y el impacto psicológico
Doña Letizia, presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha atendido durante el congreso, en Castellón, a Pilar García de la Granja
La alcaldesa castellonense desgrana en 'Mediodía COPE' el potencial turístico, industrial y científico de una ciudad que acoge el congreso de FEDER con la Reina Letizia