Su familia organiza una gala lírica en Zaragoza para dar a conocer el síndrome de Bain, que solo afecta a cuatro personas en España. Cuenta su historia María José Navarro en 'Herrera en COPE'
Una gala benéfica impulsada por un grupo de madres de la localidad busca recaudar fondos para el tratamiento de un niño de seis años que padece el síndrome de FIRES
Clara es una de las cuatro personas en España con el síndrome de Bain, se enfrenta a una compleja cirugía que su familia intenta frenar con fisioterapia
Más de 3 millones de personas en España padecen una enfermedad rara, una realidad que se dará cita el 27 de febrero en Cuenca el encuentro regional de Castilla-La Mancha
Un concierto benéfico busca financiar las terapias acuáticas de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, un apoyo vital para niños con patologías neuromusculares
La lucha de Ángel une a todo un pueblo: necesita 70.000 euros para una operación vital
Esta prueba que se celebra el 7 de febrero de 2026, busca recaudar fondos para investigar la enfermedad que convierte los músculos en hueso
El Hospital Sant Joan de Déu ha tratado por primera vez en España a un menor de 3 años con una innovadora técnica para la SPG50, una patología neurodegenerativa
El Regimiento de Infantería «Saboya» nº6 corre contra el síndrome KBG, una enfermedad rara que afecta a un niño de 3 años.
El sábado 25 se celebra en la AAVV Val de Esmelle el evento "El océano de Julieta” con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara
En fases avanzadas los costes superan los 184.000 euros
Damián, padre de una de las 44 personas en España con síndrome CTNNB1, ha impulsado varios negocios para financiar la costosa terapia génica de su hija
Una madre de Cartagena expone el calvario económico de cuidar a su hijo con una enfermedad rara y pide ayuda para costear los tratamientos que no cubre la Seguridad Social
Este profesional del Hospital Virgen Macarena recorrerá 60 kilómetros a nado en aguas gallegas para recaudar fondos destinados a investigar enfermedades raras infantiles. “No se trata solo de un reto deportivo, sino de un viaje interior lleno de sentido”, asegura.
Tiene retinosis pigmentaria desde los 34 años y nota síntomas desde los 18. Ha tenido que adaptar su vida cotidiana, en Valladolid, a los avances de la enfermedad
Con tres años y medio y varias operaciones, el pequeño se prepara para empezar el colegio gracias a la lucha incansable de sus padres, Diana y Sergio
La historia de Vera, que tiene una mutación en el gen KASC, es un testimonio de resiliencia, amor y la lucha incansable de una familia que ha compartido su día a día en 'La Linterna' con Ángel Expósito
Damián, padre de una de las 44 personas en España con el síndrome CTNNB1, ha contado en 'Herrera en COPE Rioja' la historia de lucha de su familia y cómo ha impulsado varios negocios para financiar la terapia que necesita la joven
Maialen, que sufre una enfermedad muy poco común, ha compartido en redes una historia preciosa al subirse a un Bizkaibus, los autobuses de línea de Bizkaia
Luisa Fernández, la madre de la joven, ha tenido que dejar de trabajar para poder atenderla porque “es una niña que requiere atención continua las 24 horas del día”