La esperanza de vida de Andrés Marcio era de 18 años. Ahora tiene 22, y está dispuesto a disfrutar de cada instante pese a la enfermedad: “Solo me queda aceptarla e intentar vivir con la mejor actitud posible"
La asociación lanza una campaña en redes sociales para concienciar sobre estas patologías en el marco del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero
Las ONG´s podrán presentar sus proyectos desde el 11 de febrero hasta el 15 de abril
Un estudio revela que el 80% de los andaluces desconoce los síntomas del linfoma, un hecho que puede retrasar su diagnóstico y empeorar el pronóstico
Con 9 años, Juan se encuentra en estado vegetativo por una enfermedad que un simple análisis al nacer podría haber frenado; ahora su familia lucha por otros niños
Un tratamiento revolucionario contra la epidermólisis bullosa está disponible en Francia, Italia y Alemania desde abril de 2025, pero la burocracia española impide que llegue a los 500 pacientes que lo necesitan
Expertos y familias se reúnen en el Congreso Nacional de Enfermedades Raras para abordar la necesidad de más investigación y tratamientos accesibles
La Confederación denuncia el evento ante las autoridades y el Consejo General de Colegios de Médicos para frenar la difusión de bulos que dañan al colectivo y carecen de base científica
La pequeña de cuatro años fue diagnosticada con un tumor cerebral agresivo y su única opción es un tratamiento experimental que depende de la solidaridad ciudadana
Estudiantes de Ingeniería Biomédica de la Politécnica de Cartagena diseñan 'ConectaPeques', un muñeco interactivo que verbaliza peticiones básicas y avisa a los cuidadores a través del móvil
El fármaco engasertib, probado en un ensayo internacional, reduce drásticamente las graves hemorragias de la enfermedad de Rendu-Osler, mejorando la vida de miles de personas
Un niño de 8 años de Sevilla y otro de Menorca son los únicos casos en España de una mutación genética ultrarrara para la que sus familias buscan una cura
La autora, que convive con una docena de síndromes, relata su historia de superación y exige más implicación de la sanidad pública para estos pacientes
La iniciativa solidaria 'La fuerza de Álvaro' ha vendido 300 décimos del 25.412 comprados en Málaga, un número que esconde la historia de superación de un niño de 13 años
Investigadores de la Universidad de Málaga diseñan un innovador algoritmo que promete acelerar el diagnóstico y tratamiento de patologías poco frecuentes
Esta joven de 26 años utiliza sus redes sociales para divulgar sobre un síndrome que sigue siendo un gran desconocido y que afecta a miles de personas en España
Asociaciones de grandes dependientes denuncian que la nueva ley llega sin fondos y les aboca a un sistema de asistentes personales inaccesible para una familia normal
En un espacio al aire libre diseñado para la intervención terapéutica, familias y profesionales encuentran en la interacción con animales un complemento que favorece la calma, la motivación y la participación de los pacientes
Andrés Mayor, avilesino enfermo de retinosis, narra cómo es convivir con la enfermedad con el paso de los años, un viaje progresivo hacia la ceguera
La iniciativa busca apoyar la investigación del Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica rara que padece la pequeña protagonista del proyecto