Ainhoa Prieto transforma su lucha contra las enfermedades raras en el libro 'Llueve sobre mojado'
La autora, que convive con una docena de síndromes, relata su historia de superación y exige más implicación de la sanidad pública para estos pacientes
La suerte sonríe a la lucha de Álvaro: su fecha de nacimiento reparte un quinto premio en Mallorca
La iniciativa solidaria 'La fuerza de Álvaro' ha vendido 300 décimos del 25.412 comprados en Málaga, un número que esconde la historia de superación de un niño de 13 años
La vida social de las proteínas se convierte en la nueva clave contra las enfermedades raras
Investigadores de la Universidad de Málaga diseñan un innovador algoritmo que promete acelerar el diagnóstico y tratamiento de patologías poco frecuentes
Alicia González, paciente de Tourette: "Es como un deporte que vas haciendo con memoria muscular y relajaciones"
Esta joven de 26 años utiliza sus redes sociales para divulgar sobre un síndrome que sigue siendo un gran desconocido y que afecta a miles de personas en España
Yolanda Viuda, madre de un niño enfermo y dependiente, indignada con la reforma de la Ley de Dependencia: "Nos ha dado la espalda año tras año y reforma tras reforma a las cuidadoras en el entorno familiar"
Asociaciones de grandes dependientes denuncian que la nueva ley llega sin fondos y les aboca a un sistema de asistentes personales inaccesible para una familia normal
El poder invisible del vínculo humano animal en el tratamiento de enfermedades raras: "Cada avance de mi hija es un triunfo"
En un espacio al aire libre diseñado para la intervención terapéutica, familias y profesionales encuentran en la interacción con animales un complemento que favorece la calma, la motivación y la participación de los pacientes
El mundo a través de un agujero: así es la vida cuando la visión se apaga lentamente
Andrés Mayor, avilesino enfermo de retinosis, narra cómo es convivir con la enfermedad con el paso de los años, un viaje progresivo hacia la ceguera
Los bomberos de Narón lanzan el calendario solidario ‘El océano de Julieta’
La iniciativa busca apoyar la investigación del Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica rara que padece la pequeña protagonista del proyecto
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Clara tiene 'Pies de Sirena', una enfermedad rara que solo tienen cuatro personas en España: "Los médicos quieren abrirla de nuevo, pero sus padres no quieren verla llena de grapas desde el cuello al trasero"
Su familia organiza una gala lírica en Zaragoza para dar a conocer el síndrome de Bain, que solo afecta a cuatro personas en España. Cuenta su historia María José Navarro en 'Herrera en COPE'
Trigueros se vuelca con Ángel, el pequeño que necesita 70.000€ para combatir una enfermedad rara
Una gala benéfica impulsada por un grupo de madres de la localidad busca recaudar fondos para el tratamiento de un niño de seis años que padece el síndrome de FIRES
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Clara (17), paciente con el síndrome 'Pies de Sirena' y su madre: "Le quieren poner grapas del cuello al trasero"
Clara es una de las cuatro personas en España con el síndrome de Bain, se enfrenta a una compleja cirugía que su familia intenta frenar con fisioterapia
Sara (23), una vida sin límites frente a la atrofia muscular: “Nadie es raro, lo raro es la enfermedad”
Más de 3 millones de personas en España padecen una enfermedad rara, una realidad que se dará cita el 27 de febrero en Cuenca el encuentro regional de Castilla-La Mancha
La música se alía con el agua para mejorar la vida de niños con enfermedades raras
Un concierto benéfico busca financiar las terapias acuáticas de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, un apoyo vital para niños con patologías neuromusculares
La lucha de Ángel une a todo un pueblo: necesita 70.000 euros para una operación vital
La lucha de Ángel une a todo un pueblo: necesita 70.000 euros para una operación vital
Abiertas inscripciones para la "Trail Guerrera Valentina" una cita deportiva y solidaria para "dar un grito a la esperanza"
Esta prueba que se celebra el 7 de febrero de 2026, busca recaudar fondos para investigar la enfermedad que convierte los músculos en hueso
La pionera terapia génica en un niño de dos años, aplicada por vez primera en España, que abre un nuevo futuro para las enfermedades Ultrararas
El Hospital Sant Joan de Déu ha tratado por primera vez en España a un menor de 3 años con una innovadora técnica para la SPG50, una patología neurodegenerativa
Saboyana 2025 en Badajoz: el paso solidario de un regimiento centenario
El Regimiento de Infantería «Saboya» nº6 corre contra el síndrome KBG, una enfermedad rara que afecta a un niño de 3 años.
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Lucía, madre de Julieta, una bebé ferrolana con síndrome de Rett: "Ver cómo tu hija pierde capacidades que antes tenía es desgarrador"
El sábado 25 se celebra en la AAVV Val de Esmelle el evento "El océano de Julieta” con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara
Los enfermos de ELA, sobre la financiación: esperan a ver para creer
En fases avanzadas los costes superan los 184.000 euros
El ‘disparate precioso’ de un padre: La lucha por la terapia para su hija Jimena
Damián, padre de una de las 44 personas en España con síndrome CTNNB1, ha impulsado varios negocios para financiar la costosa terapia génica de su hija