REGIÓN DE MURCIA
Las anomalías congénitas representan el mayor número de casos, un 29,5 por ciento, seguido de las enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas
ENFERMEDAD RARA
Miguel Ángel, afectado de Shy Drager: "he recuperado movilidad y la silla la voy dejando en casa"
Beatriz de Haro, mamá de Darío: "Cuando un niño nace con los pies así, se deberían encender todas las alertas para hacer un análisis genético".
La consulta, en el Hospital 9 de Octubre , está dirigida por el doctor Ángel Zúñiga Cabrera y una de las pruebas que se realiza es el test Carrier
Las familias participarán en un programa de intercambio de experiencias compaginado con actividades de ocio del 1 al 3 de septiembre
Será los días 26 y 27 de agosto y su recaudación irá destinada a la investigación de esta enfermedad rara que padece una niña de 12 años de raíces agalloneras, Noelia Moya
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético
Aunque el coronavirus parece algo del pasado, para muchas personas es un más que incómodo acompañante desde hace más de dos años para el que aún no hay cura
El profesor, deportista y empresario alcarreño presenta un libro valiente y estremecedor sobre los estragos de la SCA7 y reclama visibilidad, atención y apoyo a los enfermos
María Montoya es la madre de Nacho, un niño con síndrome de Ondine que falleció en 2021 a causa de esta enfermedad rara que padecen solo 1.200 personas en el mundo
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras las familias con hijos enfermos reclaman más investigación
Como cada 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Patologías que en España afecta a unas tres millones de personas
En el Día de las Enfermedades Raras, recuerda Antonio Agredano que es el día en el que miles de familias descubren que el futuro que imaginaron para sus hijos ya no va a existir"
Darío Fernández, médico y psicólogo, explica en 'La Noche de COPE' cómo funciona ese tanto por ciento de población que sufre esta situación
Este lunes, 28 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen algunas de estas enfermedades
La investigación es larga, cara y poco segura, por lo que las organizaciones de pacientes de enfermedades raras abogan por incentivos económicos para animar a las compañías
En el Día Mundial de las enfermedades raras, La Tarde cuenta la historia de Carmen Leyre, que sufre una enfermadad que solo tienen 26 niños en España