La historia de Damián, el padre que necesita 400.000 euros para su hija Jimena: "Es un disparate precioso"

Damián es el padre de Jimena, una niña riojana de 15 años que vive con el síndrome CTNNB1. Se trata de una enfermedad rara, un trastorno del neurodesarrollo que afecta a tan solo 44 personas en España. Damián ha estado en los estudios de COPE Rioja, en el programa 'Herrera en COPE Rioja', para contar su historia y la de su hija, una lucha diaria marcada por la esperanza y la resiliencia.

Esta patología, tal y como ha explicado su padre, ha afectado a las piernas, la vista, la mandíbula y los brazos de Jimena. Además, le ha provocado un desarrollo cognitivo diferente, que hace que con 15 años tenga la mentalidad de una niña de tres o cuatro. Jimena, ha contado, es "100% dependiente".

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El síndrome CTNNB1, un nombre complejo para una dura realidad

Damián ha explicado en qué consiste exactamente la enfermedad de su hija. Se le cataloga como síndrome y recibe el nombre de una proteína. "Es la proteína que está rota dentro del cuerpo de Jimena. Según cuántas veces está rota y en qué punto está rota esa proteína, pues le pasa una cosa o le pasa otra", ha detallado. A pesar de todo, ha señalado que su hija "es una de las que más leve tiene con respecto a las consecuencias, los síntomas de su enfermedad".

Aceptar una enfermedad así ha sido "muy difícil", pero para Damián, lo más complicado es el futuro.

Lo más difícil de todo es pensar qué va a ser de ella cuando papá y mamá no estén con ella.

Damián Santiago

Una terapia génica de 400.000 euros

La familia tiene puesta su esperanza en una terapia génica cuyo coste es de 400.000 euros por cada dosis para cada niño. "Es ponerle otra vez en el cuerpo de estas personas, de estos niños, el gen bueno", ha explicado Damián. Los resultados en animales "han sido espectaculares" y se espera que las primeras pruebas en diez niños comiencen a principios del año que viene. "Los resultados creemos que van a ser muy buenos, no todos van a ser exactamente exitosos, o sea, que puede haber problemas", ha admitido.

Para recaudar fondos, se ha programado en Riojaforum, en Logroño, el festival solidario 'Renacer', un concierto a cargo del Orfeón Donostiarra y la Orquesta Sinfónica de Bilbao. El dinero recaudado se destinará a financiar tratamientos en menores con enfermedades raras como Jimena.

Dejó la granja para emprender por su hija

La dedicación a Jimena es total. Damián ha contado que tuvo que dejar su trabajo en una granja, una labor que le consumía "tiempo y energía enorme". Pasaba 12 horas diarias allí, lo que le hacía "desconectar naturalmente de la niña, de tu familia, de la vida, de ti mismo". La situación, por "una cantidad irrisoria de dinero", le hizo explotar "psicológicamente y físicamente". La pandemia le sirvió para reflexionar y darse cuenta de que su mujer se estaba haciendo cargo de todo, algo que "no era para nada justo".

A partir de entonces, me he dedicado a unir puntos con respecto a la enfermedad de mi hija, con respecto a mí mismo, con respecto a la vida.

Damián Santiago

Damián tiene tres negocios funcionando en internet para recaudar fondos. "Los tres están funcionando y cada vez mejor y estamos supercontentos", ha celebrado. Su proyecto estrella se llama 'Lunita', una iniciativa para repartir empanadas cuya distribución correrá a cargo de personas con discapacidad intelectual. El proyecto ya cuenta con inversores de Italia y Alemania y esperan repartir las primeras empanadas en octubre.

"Mi hija es un disparate precioso"

Pese a las dificultades, Damián se ha declarado "más feliz que nunca" gracias a haber creado "una comunidad increíble de gente asombrosa, maja, inteligente, proactiva, positiva". Al describir a su hija, Damián no ha podido usar una sola palabra, definiéndola como "una inteligencia diferente".

Ella no crea pensamientos críticos, sus dos hemisferios de su cabeza no se comunican entre sí. Tiene una buena memoria, pero no sabe desarrollar un pensamiento por sí misma

Damián Santiago

Y lo ha ilustrado con varias anécdotas que muestran la particular visión del mundo de Jimena, "hace poco me enfadé con Jimena y le dije, 'Jimena, se te va la olla'. Y ella me responde, '¿a dónde?'. Se miraba al espejo y dice, 'Papá, ¿quién soy yo esa que está en el espejo?'. O ahora mismo que fuimos de vacaciones y se enamora de las boyas que están en el mar. Y dice, 'Papá, ¿por qué hay tanto mar en la boya?'. Entonces es un disparate, mi hija es un disparate precioso, que solo es prestar atención, escucharla y saber interpretar lo que intenta decir".