Clara tiene 'Pies de Sirena', una enfermedad rara que solo tienen cuatro personas en España: "Los médicos quieren abrirla de nuevo, pero sus padres no quieren verla llena de grapas desde el cuello al trasero"

Esta es la historia de Clara, una joven de 17 años con 'Pies de sirena'. Así describe su madre, Beatriz, la condición de su hija, aunque precisa que en realidad son como 'pies de gominola'. La 'Historia del Día' de 'Herrera en COPE' de la mano de María José Navarro ha puesto el foco en la lucha de esta familia de Zaragoza contra una enfermedad ultrarrara: el síndrome de Bain.

Qué es el síndrome de BAIN

El síndrome de Bain  es una enfermedad genética tan infrecuente que no llega al 1% de prevalencia. Afecta a un gen en el cromosoma X y actualmente solo hay constancia de unas 200 familias en todo el mundo, cuatro de ellas en España. "Pensamos que hay gente que está mal diagnosticada", afirma Beatriz, quien regenta una prestigiosa academia de canto en Zaragoza junto al padre de Clara.

Según explica la madre, los síntomas son variados y complejos. "Fundamental, falta de desarrollo madurativo, es decir, todos tienen un retraso intelectual, hipotonía, hipertonía, afecta mucho a la parte intelectual del niño, puede haber bipolarismos, grados de autismo, epilepsia, problemas en la vista, problemas motrices, es un cuadro general", detalla Beatriz.

Somos 4 en toda España, y pensamos que hay gente que está mal diagnosticada"

Beatriz

Madre de Clara

Una gala para encontrar a más 'Claras'

La familia de Clara ha tenido que enfrentarse a decisiones difíciles. La joven ya ha pasado por una operación que no salió bien, y aunque los médicos proponen una nueva intervención, sus padres se resisten. No quieren ver a su hija "llena de grapas desde el cuello al trasero", por lo que han optado por la fisioterapia para aliviar los problemas de espalda de la joven.

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Con el objetivo de recaudar fondos y, sobre todo, de visibilizar la enfermedad, la familia ha organizado una gala lírica benéfica. El evento tendrá lugar este domingo en la Sala Luis Gálvez de Zaragoza. La esperanza de Beatriz es llamar la atención de otros padres con hijos en pleno proceso de diagnóstico genético. "Sería genial que los papás que estén en proceso de hacer diagnosis genética nos pudieran contactar, por si acaso, por ver si hay algún afectado más", comenta.

La propia Clara asistirá a la gala y, como ha contado con ilusión, lo hará desde la "primera fila" para aplaudir a su 'tato'. A pesar de las dificultades, la alegría y la fuerza de esta familia son, como ha destacado María José Navarro, conmovedoras. Mientras tanto, y a pesar de todo, esta particular 'sirenita' no deja de sonreír.