Los ‘pacientes-influencers’ revolucionan la visibilidad de la epilepsia en Instagram

Frente a los habituales titulares negativos sobre redes sociales, un nuevo estudio de la Universidad de Alicante revela su “cara A”: "Instagram se consolida como un espacio de conversación y apoyo para miles de personas que conviven con enfermedades crónicas”. Así lo concluye la investigación “La visibilidad de la epilepsia en Instagram: el rol de los influencers como creadores de contenido en salud”, elaborada por las profesoras Ana Ibáñez y Carmen Carretón y publicada en la revista científica Index Comunicación. El estudio, comentado en el programa Mediodía COPE Alicante, analiza cómo se comunica una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo.

 El poder del ‘paciente-influencer’  

La investigación pone de manifiesto que, aunque las asociaciones de pacientes son muy activas, su contenido se centra en la vida asociativa. En cambio, ha surgido un nuevo perfil con gran influencia: el ‘paciente-influencer’. Según detalla Carmen Carretón, que también preside la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA), estos comunicadores, en su mayoría “‘microinfluencers’ con comunidades reducidas pero muy fieles, generan una conexión directa y empática con sus seguidores porque abordan la epilepsia desde la experiencia personal y ayudan a otras personas”.

 Abordan la epilepsia desde la experiencia personal y ayudan a otras personas"  

Un ejemplo destacado en el estudio es la cuenta Lolito Epiléptico, gestionada por Andrea Lozano. Su comunicación transparente y cercana” la ha convertido en un referente. “A través de sus publicaciones, Andrea visibiliza las pruebas diagnósticas, las emociones y los retos diarios de la epilepsia, con lo que genera un sentimiento de comunidad y apoyo mutuo entre los usuarios”, subraya Ibáñez. La propia influencer, explica la profesora, normaliza la enfermedad mostrando la realidad de las crisis o cómo afronta pruebas médicas complejas, reduciendo el miedo de otros pacientes.

 La clave: una comunicación cercana  

Los resultados apuntan a que los formatos audiovisuales y personales son los que generan más interacción. Según Ana Ibáñez, la clave del éxito de estos influencers es que usan los formatos propios de Instagram, como los reels o las historias, para mostrar su testimonio personal. Esto “genera una confianza y una empatía que hace que el público se identifique en su problemática sanitaria con sus propios síntomas, con lo que a ella le está pasando”, afirma la investigadora.

 Nuevos retos y responsabilidades  

Pese a los beneficios, este tipo de comunicación no está exenta de riesgos, como la difusión de desinformación. Por ello, las autoras destacan el rol de los profesionales sanitarios para “desmentir bulos y asesorar a la población en cuestiones basadas en la evidencia científica”. En este sentido, Ibáñez aconseja a quien quiera visibilizar su enfermedad que lo haga desde la experiencia personal, pero siempre “con rigor científico” y apoyándose en fuentes oficiales.

Es fundamental tener “un sentido de responsabilidad” y ser consciente de los propios límites. La profesora advierte del peligro de hacer recomendaciones que puedan afectar a otros: “hay que conocer que es tu caso, puede no ser el de todo el mundo”, ya que la epilepsia es muy compleja y “lo que me está pasando a mí no tiene por qué ser lo que le pase al otro”. La recomendación final, concluye, debe venir siempre de un profesional.