La lucha de Ángel une a todo un pueblo: necesita 70.000 euros para una operación vital
La lucha de Ángel une a todo un pueblo: necesita 70.000 euros para una operación vital
Una pionera terapia genética en París devuelve la vida a Marina, la niña que nació sin defensas
Su familia, originaria de Extremadura, lo dejó todo para participar en un ensayo clínico experimental que ha permitido que la pequeña pueda ahora jugar con otros niños e ir al colegio
El ‘disparate precioso’ de un padre: La lucha por la terapia para su hija Jimena
Damián, padre de una de las 44 personas en España con síndrome CTNNB1, ha impulsado varios negocios para financiar la costosa terapia génica de su hija
Marta, una niña de Castellón con una enfermedad rara, confía en que Sanidad subvencione su tratamiento
Marta padece la enfermedad de Batten, que es un trastorno genético raro y progresivo que afecta el sistema nervioso
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“Cada boleto cuenta”: la rifa de Sabela para cambiar el futuro de Adhara
Con 22 años y diagnosticada de atrofia muscular espinal tipo 2, Sabela Sánchez se ha convertido en un símbolo de resiliencia
El grito de una madre sevillana por su hijo en la carrera nocturna del Guadalquivir: "Se puede prevenir con una prueba"
En la marcha sevillana, un grupo de personas ha caminado para dar visibilidad a una enfermedad rara degenerativa. Se llama Adrenoleucodistrofia y se puede diagnosticar con la prueba del talón
"80 km por Enzo... y todo lo que haga falta" el ultramaratón que recorrerá los pueblos de Toledo por un niño con un síndrome polimalformativo
“Es genético y le provoca retraso intelectual, motor, microcefalia, sordera, autismo... bueno, podría estar un buen rato diciendo cosas", nos cuenta su padre
Extremadura, sin acceso al fármaco que frena la ataxia de Friedreich: Belén exige igualdad
Comunidades como Madrid o Galicia financian el tratamiento, cuyo coste mensual alcanza los 30.000 euros
Los alumnos del Centro de Educación Especial de Adeje vuelven al colegio sin las instalaciones adecuadas: "Las aulas de nuestros hijos realmente son cuartos mortuorios"
Los padres denuncian el retraso de las obras del nuevo centro y las condiciones en las que aprenden sus hijos, algunos con enfermedades graves
El curioso campeonato solidario de tapones de A Coruña: no es de fútbol pero hay medallas para todos
La asociación ASER impulsa el quinto campeonato de tapones este sábado en el Club del Mar de San Amaro en apoyo de las enfermedades raras
Un hospital de Zaragoza empieza a usar IA por primera vez en España y llega a una conclusión sorprendente: los diagnósticos del futuro se harán por imágenes
Sandra García, especialista digestivo del Hospital Clínico Lozano Blesa, nos explica su funcionamiento tras un mes de actividad
Así es la lucha de Luca, el pequeño valenciano que sufre una enfermedad que solo tienen diecisiete personas en el mundo
Con pocos casos en el mundo, la familia de Luca enfrenta la incertidumbre y promueve la investigación
La lucha de una madre en León para que se reconozca una discapacidad del 79 % a su hijo aquejado de una enfermedad rara
Guzman sufre Nistagmus congénito que afecta a su agudeza visual
Tacón y Arte para buscar solución al X Frágil, "la discapacidad intelectual hereditaria más común"
El Teatro Cine Paz de Miguelturra acoge hoy una gala solidaria para recaudar fondos con los que contribuir a los ensayos clínicos sobre esta enfermedad rara
El fármaco que ayuda a los enfermos de Fibrodisplasia Osificante Progresiva: La esperanza de los pequeños Darío (León) y Valentina (Jeréz)
Las Asociaciones ‘Por dos pulgares de nada’ y ‘Un grito a la esperanza’ financian la tesis doctoral sobre el Tofacitinib con 230.000 euros
La saga de 'Carolina Purpurina' se cuela en la Feria del Libro de Valladolid con una mirada amable hacia las enfermedades raras
La venta del libro permite fondos para realizar un ensayo médico pionero en España
La lección de vida de Andrés Marcio, una de las cien personas en el mundo con laminopatía: "Si la mente está fuerte, se puede con todo"
'La Tarde' ha querido conocer de cerca la vida de este joven universitario que convive con una enfermedad rara entre las raras
Desde San Sebastián a Algorta, 35 nadadores recorrerán 110 kilómetros por la leucodistrofia
Ur Irekiak Galea explica en COPE su cuarto desafío para visibilizar y recaudar fondos contra esta enfermedad neurodegenerativa
Síndrome de Meige: La Historia de Rosa y su Lucha contra una Enfermedad Rara que te deja ciego durante horas
Solo 80 personas en España, 15 en Cataluña, sufren esta enfermedad
Científicos de la UMA analizan múltiples variantes genéticas de la enfermedad ‘SQF’, considerada ultra rara
Esta investigación ayuda al diagnóstico clínico y a seleccionar, de manera precisa, los candidatos a recibir tratamiento