Extremadura, sin acceso al fármaco que frena la ataxia de Friedreich: Belén exige igualdad
Comunidades como Madrid o Galicia financian el tratamiento, cuyo coste mensual alcanza los 30.000 euros
Los alumnos del Centro de Educación Especial de Adeje vuelven al colegio sin las instalaciones adecuadas: "Las aulas de nuestros hijos realmente son cuartos mortuorios"
Los padres denuncian el retraso de las obras del nuevo centro y las condiciones en las que aprenden sus hijos, algunos con enfermedades graves
El curioso campeonato solidario de tapones de A Coruña: no es de fútbol pero hay medallas para todos
La asociación ASER impulsa el quinto campeonato de tapones este sábado en el Club del Mar de San Amaro en apoyo de las enfermedades raras
Un hospital de Zaragoza empieza a usar IA por primera vez en España y llega a una conclusión sorprendente: los diagnósticos del futuro se harán por imágenes
Sandra García, especialista digestivo del Hospital Clínico Lozano Blesa, nos explica su funcionamiento tras un mes de actividad
Así es la lucha de Luca, el pequeño valenciano que sufre una enfermedad que solo tienen diecisiete personas en el mundo
Con pocos casos en el mundo, la familia de Luca enfrenta la incertidumbre y promueve la investigación
La lucha de una madre en León para que se reconozca una discapacidad del 79 % a su hijo aquejado de una enfermedad rara
Guzman sufre Nistagmus congénito que afecta a su agudeza visual
Tacón y Arte para buscar solución al X Frágil, "la discapacidad intelectual hereditaria más común"
El Teatro Cine Paz de Miguelturra acoge hoy una gala solidaria para recaudar fondos con los que contribuir a los ensayos clínicos sobre esta enfermedad rara
El fármaco que ayuda a los enfermos de Fibrodisplasia Osificante Progresiva: La esperanza de los pequeños Darío (León) y Valentina (Jeréz)
Las Asociaciones ‘Por dos pulgares de nada’ y ‘Un grito a la esperanza’ financian la tesis doctoral sobre el Tofacitinib con 230.000 euros
La saga de 'Carolina Purpurina' se cuela en la Feria del Libro de Valladolid con una mirada amable hacia las enfermedades raras
La venta del libro permite fondos para realizar un ensayo médico pionero en España
La lección de vida de Andrés Marcio, una de las cien personas en el mundo con laminopatía: "Si la mente está fuerte, se puede con todo"
'La Tarde' ha querido conocer de cerca la vida de este joven universitario que convive con una enfermedad rara entre las raras
Desde San Sebastián a Algorta, 35 nadadores recorrerán 110 kilómetros por la leucodistrofia
Ur Irekiak Galea explica en COPE su cuarto desafío para visibilizar y recaudar fondos contra esta enfermedad neurodegenerativa
Síndrome de Meige: La Historia de Rosa y su Lucha contra una Enfermedad Rara que te deja ciego durante horas
Solo 80 personas en España, 15 en Cataluña, sufren esta enfermedad
Científicos de la UMA analizan múltiples variantes genéticas de la enfermedad ‘SQF’, considerada ultra rara
Esta investigación ayuda al diagnóstico clínico y a seleccionar, de manera precisa, los candidatos a recibir tratamiento
El apoyo incondicional de Ana, la madre de un niño con una enfermedad rara, el Síndrome 22Q11: "Necesitamos recursos económicos"
Es el Día de las Enfermedades Raras. La probabilidad es de 5 casos por cada 10.000 habitantes en tener una enfermedad rara
acción solidaria
UCAM Murcia CF se une a la lucha contra el síndrome de Rett
Paula y Daniela, ambas chicas de la Región de Murcia que sufren esta enfermedad, harán el saque de honor en el partido frente a la RB Linense del próximo domingo en BeSoccer La Condomina
Así es la vida de Martina, la única niña diagnosticada con Síndrome de Dravet en Asturias: "Es feliz, pero ya no vamos a la playa o al cine"
Este síndrome es una enfermedad rara dentro de la familia de las epilepsias y tiene una incidencia de un caso por cada 16.000 nacimientos: "Falta conocimiento y ayuda desde la Seguridad Social", dice el padre de Martina
Un paciente con enfermedad rara puede llegar a gastar 400 euros al mes en terapias y medicamentos huérfanos: "Excluidos"
En España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara
La lucha de Ángela contra el síndrome de Sudeck: "Con 11 años ya estaba medio drogada con morfina, Valium y diazepam"
La joven de 22 años ha superado innumerables obstáculos, los profesores acudían a su casa para darle clases, mientras ella luchaba encamada contra un dolor crónico y las recaídas debido a una enfermedad muy desconocida.
dia de las personas con discapacidad
'Carolina Purpurina', la historia de una niña con leucodistrofia, contada por su hermana Isabel, en busca de fondos para un ensayo clínico: “Hasta entonces que en el día a día sea lo más feliz posible"
La familia de Valladolid quiere a través del libro dar visibilidad a la enfermedad para que sea más conocida y mejor diagnosticada
Luca, el niño con síndrome IFAP que no puede salir a la calle sin unas gafas personalizadas
Los padres del pequeño no entendían por qué cada vez que salían a pasear: “Luca era un niño enfadado, cada vez que salíamos a la calle”
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