El grito de una madre sevillana por su hijo en la carrera nocturna del Guadalquivir: "Se puede prevenir con una prueba"

La ciudad de Sevilla se viste de deporte, de música y de luces cada final de septiembre para vivir una de sus citas más multitudinarias: la Carrera Nocturna del Guadalquivir, que este año congrega a más de 25.000 personas dispuestas a recorrer los más de ocho kilómetros de su trazado. Una fiesta del atletismo popular que convierte la noche hispalense en un mar de camisetas y zapatillas.

Pero en esta edición hay un grupo de corredores y caminantes que no buscan marca personal ni superar tiempos. Su reto es otro: dar visibilidad a una enfermedad rara y reclamar medidas para salvar vidas. Caminan por Juan, por Álvaro, por Zenón, por Jaime, por Guille, por Daniel, por Antonio… y por todos los niños de Andalucía que padecen adrenoleucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente al sistema nervioso. 

LA ENFERMEDAD RARA QUE CAMBIÓ LA VIDA DE JUAN

Entre esos nombres resuena con fuerza el de Juan, un niño sevillano que hoy tiene nueve años y que es el menor de cuatro hermanos. Hasta hace poco llevaba una vida normal: iba al colegio, jugaba con sus amigos y soñaba con ser portero de fútbol.

Su madre, Mª Ángeles, recuerda emocionada el inicio de la enfermedad:  “Cuando empezamos a notar que se despistaba, que no atendía en clase, pensamos que podía ser TDH. Nadie imaginaba lo que venía después”.

En apenas meses nuestro hijo pasó de ser un niño lleno de energía a entrar en un estado vegetativo

Mª Ángeles

Madre de Juan, el niño sevillano que sufre adrenoleucodistrofia cerebral

Los primeros síntomas fueron pérdidas de visión y de audición. El diagnóstico tardó en llegar y, cuando lo hizo, cambió por completo el rumbo de la familia: adrenoleucodistrofia cerebral. Una enfermedad rara, devastadora y sin cura.

“En apenas meses nuestro hijo pasó de ser un niño lleno de energía a entrar en un estado vegetativo. Ahora no habla, no responde… pero sigue siendo nuestro Juan, y por él seguimos luchando cada día”, cuenta María Ángeles. 

la prueba del talón, un salvavidas

La adrenoleucodistrofia es un trastorno genético poco frecuente que destruye la mielina, la sustancia que recubre las neuronas y permite transmitir los impulsos nerviosos. Su avance es rápido y cruel: provoca la pérdida progresiva de funciones como la movilidad, la visión, el habla o la audición.

Los expertos aseguran que  la enfermedad va apagando a los niños poco a poco. El problema es que cuando aparecen los síntomas ya es demasiado tarde. Si se detectara en la prueba del talón, como otras enfermedades, se podría actuar antes de que la adrenoleucodistrofia haga daño irreversible.

"caminando por ellos"

Ese es el gran objetivo que reclaman padres y asociaciones: que el sistema sanitario incluya esta dolencia en los cribados neonatales. Algo que ya se hace en otros países europeos y que, según aseguran, salvaría vidas y daría una oportunidad a muchos niños. 

Por eso, la Carrera Nocturna del Guadalquivir es este año algo más que un evento deportivo. Decenas de familiares y amigos de los niños afectados participan bajo un mismo lema: “Caminamos por ellos”. Llevan camisetas con el nombre del pequeño, otros portan pancartas con mensajes de esperanza. No importa llegar a meta en un tiempo récord: importa que miles de personas y medios de comunicación se hagan eco de su causa.

en busca de las mismas oportunidades

“No buscamos compasión, buscamos justicia. Que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades que otros niños”, insiste  María Ángeles mientras se coloca la camiseta amarilla con el nombre de Juan y una foto estampada en el pecho.

La emoción se palpa en cada paso. Muchos corredores anónimos preguntan, se interesan. “No sabíamos nada de esta enfermedad, pero desde hoy corremos con vosotros”, dicen algunos corredores.

Pedimos que se investigue, que se detecte antes, que no nos olviden

Mª Ángeles

Madre de Juan, el niño sevillano que sufre adrenoleucodistrofia cerebral

La lucha de María Ángeles y de tantas madres y padres no termina en la meta de esta carrera. Es diaria, constante y llena de obstáculos. Cuidar a un niño en estado vegetativo implica jornadas interminables, trámites burocráticos y un desgaste emocional enorme.  “Hay días en los que una piensa que no puede más, pero entonces miro a Juan y sé que tengo que seguir. Porque aunque él no hable, yo sé que me escucha, que siente, que está ahí”, confiesa .

por los que no están

Su voz se quiebra al recordar a otros niños que ya no están. “Muchos de los pequeños con adrenoleucodistrofia han fallecido en Andalucía. No quiero que más madres pasen por lo mismo. Por eso pedimos que se investigue, que se detecte antes, que no nos olviden”. 

La presencia de estas familias en la Carrera Nocturna del Guadalquivir es un gesto cargado de simbolismo: unir deporte, salud y solidaridad. Su petición es clara: incluir la adrenoleucodistrofia en la prueba del talón y apoyar la investigación de terapias que frenen su avance.

Cada paso que dan esta noche es un grito de esperanza.  “Queremos que las instituciones escuchen, que actúen. No pedimos milagros, pedimos prevención y oportunidades para nuestros hijos”. Es el grito de las familias. 

el dia que todo cambió de repente...

Antes de la carrera, María Ángeles nos ha contado en COPE Andalucía lo que significa convivir con la enfermedad de su hijo. Sus palabras son un reflejo de la dureza, pero también de la fuerza de una madre que no se rinde:  “Nosotros en casa somos seis, tengo cuatro hijos y Juan es el más pequeño. Cuando le diagnosticaron la enfermedad tenía siete años y era un niño completamente normal, con mucha energía, vitalidad y alegría. Le encantaba bailar, disfrazarse y estar con sus amigos”.

“En un año y medio Juan ha pasado de correr, jugar al fútbol o montar en bici a no poder sostenerse en pie y alimentarse con una sonda. Ahora está en casa con cuidados paliativos, pero nunca ha perdido la sonrisa ni se ha quejado”.

juan ya no habla. su historia, grita

Su lema es claro: Juan ya no habla, pero su historia grita. Su madre cree que "Juan no ha venido solo para sufrir, sino para ayudar a otros niños. Queremos que su historia sirva para que esta enfermedad se conozca, se investigue y, sobre todo, se incluya en la prueba del talón. Un niño que nazca en Galicia tiene más opciones de salvarse porque allí se detecta. ¿Por qué no en toda España? Esto es una cuestión de justicia y de derecho a la vida”.

Cuando el reloj marque las diez y el pelotón comience a avanzar desde la Avenida de María Luisa, Sevilla volverá a vibrar con una de sus noches más mágicas. Entre los miles de corredores habrá un grupo especial: madres, padres, hermanos y amigos que caminan por quienes no pueden hacerlo.

Porque esta noche, más allá de la marca deportiva, la verdadera victoria será que la sociedad mire a los ojos de Juan, de Álvaro, de Zenón, de Jaime, de Guille, de Daniel, de Antonio… y entienda que la carrera más importante es la de la vida.