Extremadura, sin acceso al fármaco que frena la ataxia de Friedreich: Belén exige igualdad

Nacer en un lugar u otro, crecer en una región u otra, marca indirectamente nuestra vida, la educación, la forma de ser e incluso las oportunidades a las que podemos aspirar. Es algo asumido, pero se vuelve dolorosamente real cuando afecta a un ámbito tan sensible como la salud. 

Belén, una extremeña de 25 años, se enfrenta a esa desigualdad. Convive con una enfermedad rara y degenerativa llamada ataxia de Friedreich, que afecta a unas 15.000 personas en el país. No tiene cura, pero recientemente se ha aprobado un medicamento capaz de ralentizar sus síntomas. Sin embargo, ella no puede acceder a él por el mero hecho de residir en Extremadura.

Aunque la mayoría de comunidades aún no lo financian, algunas como Madrid, Galicia o Castilla-La Mancha sí lo han incorporado a sus hospitales.

Un fármaco que no cura, pero da esperanza 

Belén lo resume con claridad: el medicamento —conocido en el mercado como Skyclaris— no es una cura, pero sí puede frenar la progresión de los síntomas. Para los pacientes, representa “un toque de esperanza”.  

Que te digan que hay algo que frena estos síntomas y que no puedas acceder por no tener 30.000 euros mensuales, indigna mucho"

Belén Durán 

Paciente de ataxia de Friedreich

La joven subraya la paradoja: mientras en países como Alemania o Francia el tratamiento cuesta en torno a 9 euros, en España el precio privado asciende a unos 30.000 euros por caja al mes, según explica. Solo algunas autonomías han decidido asumirlo.  

La barrera económica: acceso desigual según el territorio 

En hospitales de comunidades como Madrid, Galicia y Castilla-La Mancha el fármaco ya está financiado. En Extremadura, no. La consejería de Salud, preguntada por esta casa, señala que esta competencia corresponde al ejecutivo central, pero que algunos casos se han sufragado, en otras regiones, antes de entrar en vigor una nueva ley, que ahora, imposibilitaría hacerlo.

“30.000 euros te puede costar una caja para un mes. 30.000 euros, ¿quién tiene ese dinero?

Belén Durán 

Paciente de ataxia de Friedreich

Ese dato, por sí solo, ilustra una grieta en el sistema: la existencia de un avance terapéutico no garantiza su acceso en igualdad de condiciones.   

El impacto personal: adolescencia, aislamiento y resiliencia 

Belén describe la ataxia como “una enfermedad cruel”: genética, silenciosa hasta la adolescencia y con síntomas que afectan la coordinación, el habla, la deglución, la fuerza y la movilidad. El impacto no es solo físico, también psicológico: ansiedad, episodios depresivos y un largo proceso de aceptación que, asegura, exige “entrenamiento mental”.  

Era lo único en lo que pensaba: no morirme. Me encerré en mi mundo hasta que conseguí salir.”

Belén Durán

Paciente de ataxia de Friedreich

La progresión de la enfermedad la ha llevado a depender cada vez más de ayudas para la movilidad y a convivir con dolor crónico y limitaciones sensoriales.  

Reivindicación final: igualar el acceso 

Belén no pide la luna, solo acceder a una opción terapéutica que puede mejorar su calidad de vida y la de miles de personas que, como ella, conviven con esta enfermedad. Mientras el acceso dependa del código postal, la discusión sobre la eficacia del fármaco no podrá soslayar una cuestión esencial: garantizar que la innovación sanitaria no se convierta en un privilegio.