Piden la declaración del Día Nacional del Perthes, la enfermedad rara que padece un niño de León

Visibilizar la enfermedad de Perthes es el objetivo que ha movilizado a la familia de Sergio, un niño leonés de 8 años que la padece. Su padre, Diego Lébana, ha explicado en el programa "Mediodía en COPE León" la lucha de su hijo y la necesidad de dar a conocer esta patología. El pasado sábado, la Plaza de la Unión Europea de León se iluminó de verde como acto de concienciación.

Qué es la enfermedad de Perthes

La enfermedad de Perthes, según ha explicado Lébana, se produce cuando la cabeza del fémur deja de recibir riego sanguíneo por una causa desconocida. "Esa bola, en vez de ser esférica, donde le deja de llegar el riego, pues se vuelve plana, y hace que el niño, pues comience a cojear, que comience su calvario de dolores", ha detallado.

Con el tiempo, el riego sanguíneo se restablece y el hueso vuelve a regenerarse. Durante este proceso, es clave que la cabeza del fémur permanezca en su sitio para que la cavidad de la cadera actúe como molde. "Cuanto mejor quede ese engranamiento, menos secuelas y mejor curado va a quedar el niño", ha añadido el padre de Sergio.

Un diagnóstico que tardó meses en llegar

El camino hacia el diagnóstico fue largo y frustrante para la familia. Sergio comenzó a cojear en agosto del 22, pero las visitas a urgencias y al pediatra no daban resultados. El protocolo se limitaba a "reposo y paracetamol". "Aquí no se le ve nada roto", les decían repetidamente.

La doctora nos dijo esa palabra que nadie había escuchado nunca en nuestra familia, Perthes"

Diego Liébana

Padre de un niño afectado de Perthes

La desesperación les llevó a plantarse en el hospital por consejo de su fisioterapeuta. Tras una larga espera de ocho horas, una doctora finalmente puso nombre a la dolencia. "Cuando salimos a las 11, la persona que nos vio, por lo menos ya nos dijo esa palabra, esa palabra que nadie había escuchado nunca en la vida de nuestra familia, Perthes", ha recordado Diego.

El diagnóstico se confirmó oficialmente en febrero del 23. A partir de ahí, comenzó la búsqueda de información, y Diego ha lanzado una advertencia sobre los peligros de consultar fuentes no fiables en internet: "Hay que tener muy claro dónde buscar por Internet y a qué tienes que hacer caso".

Una carrera de fondo sin cura específica

No hay nada que digas, empieza a tomar esta medicina, que con el paso del tiempo se te va a curar"

Diego Liébana

Padre de un niño afectado de Perthes

Diego Lébana ha aclarado que no existe un tratamiento que cure la enfermedad, sino que es el propio organismo el que se encarga de la regeneración. Es una "carrera de fondo" que puede durar 4 o 5 años y que puede requerir alguna intervención quirúrgica para minimizar las secuelas a largo plazo y evitar una futura prótesis de cadera.

Para impulsar la investigación y el reconocimiento, la familia, junto a la asociación nacional ASFAPE, Asociación de Familias con Perthes, ha iniciado una recogida de firmas en la plataforma CHARGE.org. El objetivo es lograr que el 17 de enero sea declarado Día Nacional de la Enfermedad de Perthes, en honor al día de nacimiento del doctor que la descubrió.

La causa de la enfermedad sigue siendo un misterio y no siempre tiene un componente genético. "Nos ha tocado porque nos ha tocado y no sabemos el porqué", ha comentado Diego. Se trata de una patología rara, con una incidencia de 1,5 por cada 10.000 niños.

Afortunadamente, las últimas noticias para Sergio son muy positivas. Recientemente ha recibido el "alta deportiva" en el Hospital Niño Jesús, lo que le permite practicar cualquier actividad siempre que no sienta dolor. Su padre lo celebra: "Sergio ahora mismo vuelve a ser un niño y puede volver a disfrutar de sus amigos en el parque, de la educación física en el cole y de su día a día y de su vida, que es ser niño".