"80 km por Enzo... y todo lo que haga falta" el ultramaratón que recorrerá los pueblos de Toledo por un niño con un síndrome polimalformativo

 Esta es la historia de Enzo, un niño de sólo un añito que padece una enfermedad tan rara que ni siquiera se sabe cuál es. Se le ha llamado “síndrome polimalformativo”. Y eso le provoca numerosos problemas, como nos cuenta su padre, Raúl Gutiérrez. “Es genético y le provoca retraso intelectual, motor, microcefalia, sordera, autismo... bueno, podría estar un buen rato diciendo cosas. Y todo lo que David y toda la gente nos está ayudando lo estamos empleando en terapias que vamos cinco días a la semana. Fisio, logopeda, disfagia, terapia ocupacional...” 

Esta enfermedad no tiene cura. Ni siquiera se les ha dicho a los padres cuánto vivirá Enzo o hasta dónde llegará. Lo único que pueden hacer es someterle a esas numerosas terapias, pero sin perspectivas. “Es que no tenemos ni perspectivas. Vamos a ciegas para todo. No nos dicen si puede llegar, no puede llegar, no nos dicen nada. Vivimos el día a día, y lo único que nos dicen es que hay que trabajar, trabajar, terapias, terapias y terapias. Cinco días por semana que Enzo tiene que invertir en el fisio, en médicos, en fin..., que unas veces lo lleva bien y otras no tanto. Hay días buenos y hay días que se cabrea mucho y no quiere, no quiere y no quiere. Hay que insistir y hay días que parece que va a estar muy bien y luego está mal y al revés, pero hay que ir todos los días, no se le puede dejar parado”.

Enzo vive en el municipio de Escalonilla y su enfermedad es un caso único en España. Su historia llegó a oídos de David Martín, un vecino de Santa Olalla, que decidió echar una mano impulsando un reto “80 kilómetros por Enzo”.

Será este sábado 27 de septiembre. Recorrerá 80 kilómetros corriendo. Desde las 8 de la mañana hasta las 8 de la tarde. Saldrá de su pueblo de Santa Olalla y llegará al pueblo de Enzo, a Escalonilla, pasando por varios municipios de la provincia de Toledo,  atravesará Carriches, Carpio de Tajo, La Mata, Carmena, Alcabón, Val de Santo Domingo, Noves, Portillo, Fuensalida, Barcience, Torrijos, Gerindote y concluirá en Escalonilla   “Intentaré parar lo menos posible. Recargaremos agua, alimento, lo que sea, para seguir y poco más. Parar lo menos posible porque al final no nos conviene parar mucho tiempo” nos cuenta David Martín que nunca había hecho un evento solidario como este, aunque sí había corrido algún otro ultramaratón, “he hecho dos de 102 kilómetros y bueno, bien. Soy una persona normal como vosotros, amateur, no soy profesional”.

Si quieres colaborar puedes comprar un dorsal, ir con él corriendo 80 kilómetros o puedes ir también en bicicleta, andando o recibiéndole en los municipios por donde va a pasar. Hay dorsales cero para quienes no puedan asistir.

“Quiero que esto continúe en el tiempo porque Enzo va a crecer. Seguramente no se cure y siempre va a necesitar algo. Mi objetivo es que nunca se olviden de él”.

Los alcaldes de Santa Olalla, Pedro Concosto, y la alcaldesa de Escalonilla, Sonia Gómez, se han volcado con esta causa y también lo ha hecho la Diputación de Toledo. Pilar García diputada de Deportes cuenta que “cuando un niño tiene que enfrentarse a una enfermedad, cuando una familia parece que debe luchar sola, la provincia de Toledo no se queda quieta y sale a luchar con ellos. Por eso, invitamos a todos a sumarse de una u otra forma, corriendo, en bici, animando en cada pueblo o difundiendo esta historia. Porque la solidaridad se multiplica cuando se comparte. Y bueno, esto es solo el principio. Este reto no termina en la meta de estos 80 kilómetros. Aquí comienza un camino lleno de esperanza en el que estoy convencida. de que esta familia no va a estar sola, porque esta provincia tiene mucho que dar”.