Vyjuvek llega a Andalucía: una nueva esperanza para Mía y los 45 afectados por la Piel de Mariposa

La Junta de Andalucía ha anunciado que financiará el Vyjuvek, un tratamiento para la Piel de Mariposa que mejorará la vida de las 45 personas que padecen esta enfermedad rara en la comunidad. Una de ellas es Mía, una niña de ocho años de Linares (Jaén). Su madre, Ana González, ha explicado la esperanza que supone la llegada de este fármaco, que, "aunque no es una cura, sí es cierto que va a ser una ayuda muy importante".

¿Qué es la Piel de Mariposa?

La Piel de Mariposa, en su tipología distrófica, la más grave, se debe a la falta de colágeno 7, una proteína que ancla la piel al cuerpo. Esta ausencia provoca una "extrema fragilidad de la piel", como describe Ana. "Con cualquier mínimo roce, tanto la piel como la mucosa, salen ampollas que hay que drenar o directamente la piel se desprende del cuerpo y se forman heridas muy profundas y muy graves", detalla. Mía nació con esta condición, manifestada desde el parto con una pierna entera en carne viva.

Un día a día marcado por las curas

La rutina de Mía es "bastante complicada". Requiere una cura de una hora antes de ir al colegio y otra de hasta tres horas por la tarde. Este tiempo dedicado a los cuidados le impide disfrutar de actividades como jugar o descansar, como hacen otros niños de su edad. Además, necesita una alimentación especial hipercalórica, ya que su organismo consume mucha energía para intentar cicatrizar las heridas.

No es una cura, pero sí va a ser una ayuda muy importante"

Ana González

Madre de Mía

Vyjuvek, un antes y un después

El Vyjuvek es una terapia génica en forma de gel que se aplica sobre las heridas abiertas y crónicas, como la que Mía tiene en la pierna desde que nació. El tratamiento consigue que la herida cicatrice con piel sana, capaz de producir el colágeno 7 que le falta. Aunque el efecto dura unos meses, puede volver a aplicarse. "Hay personas que han estado con esa herida cerrada seis, siete u ocho meses", explica Ana.

Se emocionó mucho y nosotros con ella"

Ana González

Madre de Mía

La noticia de la llegada del fármaco ha sido un momento de gran alegría para la familia. Tras una mala experiencia anterior al hablarle de una posible solución que no llegaba, sus padres decidieron contarle la novedad con cautela. Le explicaron que no era una cura definitiva, pero sí un gran alivio que le cerraría heridas durante meses, le quitaría dolor y espaciaría las curas. "Se emocionó mucho y nosotros con ella, la verdad", confiesa su madre.

El medicamento ya se utiliza en Estados Unidos y en varios países de la Unión Europea. Según Ana, el retraso en España no se debe solo a su alto coste, cuyo precio final aún no está fijado, sino a la lentitud de los trámites burocráticos. Ahora, la espera parece llegar a su fin para Mía y el resto de afectados andaluces.