José Jiménez, paciente de ELA desde 2016: "El coste de podernos cuidar está en torno a los 170.000 euros anuales, es inalcanzable para ninguna familia"

José Jiménez, paciente de ELA desde 2016 y presidente de la asociación Adela en la Comunidad Valenciana, ha puesto cifras a la dramática realidad de la enfermedad en el programa La Linterna de COPE. En conversación con Expósito, ha afirmado que "el coste de podernos cuidar está en torno a los 170.000 euros anuales, es inalcanzable para ninguna familia". Esta situación supone una carga económica y personal inmensa para los afectados.

Investigadoras españolas desarrollan un nuevo fármaco contra la ELA

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Unas ayudas que llegan tarde

Respecto a las nuevas ayudas, Jiménez ha sido claro: "llegan muy tarde". Aunque la ley se aprobó, su implementación se ha demorado, un tiempo crucial para los pacientes. "No hablamos de construir un aeropuerto, sino de salvar vidas de personas y yo creo que se debía haber sido bastante más ágil", ha lamentado Jiménez.

Las ayudas llegan pero llegan muy tarde"

Las comunidades autónomas, que tienen la competencia, ya han comenzado a reconocer los grados 3 plus de dependencia. Ahora, las familias deben presentar contratos y facturas para empezar a cobrar unas ayudas que pueden alcanzar un máximo de 9.850 euros al mes. Sin embargo, Jiménez ha advertido que esta cifra "no alcanzan a cubrir el espíritu que que que realmente tiene la ley, es de cuidados 24 horas".

El día a día de una familia con ELA

El impacto económico es devastador, como muestra el drama que supone la ELA en casa. Es el caso de Pedro, cuya mujer de 47 años padece la enfermedad, con gastos fijos que superan los 3.000 euros mensuales entre cuidadores, fisioterapia y tratamientos. Ayudas como el bono social son insuficientes, ya que, según explica, "no llega ni un 15 por 100".

La necesidad de usar aparatos como respiradores y mantener la calefacción dispara el consumo energético, con facturas de luz que alcanzan los 170 euros. "Supone un gasto excesivo", ha comentado Pedro, describiendo una situación que obliga a las familias a asumir una carga financiera y personal insostenible.

La esperanza en un fármaco

A pesar de la dura realidad, la ciencia española alumbra un prometedor fármaco y da esperanza a los enfermos. José Jiménez ha recibido la noticia de los avances en la investigación con "muchísima esperanza de que más pronto que tarde pues se dé con comprender esta enfermedad y poderla tratar". La ELA, al ser muy diversa, requerirá más de un fármaco para las distintas mutaciones genéticas.

Con muchísima esperanza"

Jiménez se considera una persona "con mucha suerte", ya que participa en un tratamiento con Tofersen desde 2022 a través de un uso compasivo. Este fármaco, para la mutación SOD1, está ralentizando su enfermedad. "Las personas que se están diagnosticando ahora, y por lo que oigo del doctor que me atiende, llega a cronificar la enfermedad", ha explicado.

El tiempo es el mayor enemigo para estos pacientes. La esperanza de vida media es de 2 a 5 años, pero en algunos casos galopantes, la parálisis total llega en año y medio. Por eso, Jiménez ha insistido en que los 18 meses transcurridos desde la aprobación de la ley "son, posiblemente, los que han transcurrido más de un caso de alguna persona que ha sido diagnosticada hace 18 meses y hoy no está".