El drama de la ELA en casa: "He tenido que dejar mi trabajo para atender a mi mujer"

Pedro, marido de una mujer de 47 años diagnosticada con ELA hace seis, ha expuesto la difícil situación económica que atraviesa su familia. La enfermedad obliga a su mujer a permanecer en casa con movilidad muy reducida, dependiendo de respiradores y calefacción constante, lo que dispara el consumo energético. La última factura de la luz ascendió a 170 euros, un importe agravado por la subida del IVA.

Aunque son familia numerosa y beneficiarios del bono social, el descuento apenas supone un alivio de "15 o 20 euros" en la factura. Pedro lamenta que, con el incremento del precio de la luz y la necesidad de un consumo continuo, esta ayuda resulta insuficiente para afrontar lo que califica como un "gasto excesivo".

Más de 3.000 euros en gastos fijos

El coste de la energía es solo una parte de la carga. Pedro ha detallado una lista de "gastos fijos" que, según sus cálculos, suman 3.152 euros todos los meses. Esta cifra incluye los costes de los cuidadores que le ayudan, la farmacia, el fisioterapeuta, las comidas especiales para su mujer y las visitas a médicos.

La última factura de la luz ascendió a 170 euros y he debido dejar de trabajar para atender a mi mujer"

Pedro

Marido de enferma de ELA

La situación le ha obligado a tomar decisiones drásticas. “He tenido que dejar mi trabajo para atender a mi mujer”, confiesa. Ahora se enfrenta a un dilema mayor: prescindir de la ayuda de los cuidadores para asumir él mismo toda la atención, a costa de desatender a sus dos hijos pequeños.

Ayudas que no llegan o son insuficientes

Frente a estos gastos, la única prestación que recibe actualmente es la de la Ley de Dependencia, que asciende a 400 euros mensuales. Las asociaciones como ELA Andalucía y la de esclerosis múltiple de Córdoba les brindan un apoyo fundamental con equipamiento y sillas, pero no cubren el "agujero económico" que afronta la familia.

La única prestación que recibimos son los 400 euros de la Ley de Dependencia, así que toda ayuda es poca"

Pedro

Marido de enferma de ELA