La enfermedad rara que protege del SIDA recauda 600.000 euros para buscar su cura

En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras y la celebración en Castellón de un congreso internacional sobre la materia, la asociación Conquistando Escalones ha celebrado su décimo aniversario. Su presidente, Abrahán Guirao, ha explicado en los micrófonos de la Cadena COPE los avances conseguidos en una década y ha presentado la nueva campaña de recaudación de fondos para la investigación de la distrofia muscular de cinturas del tipo 1F, una dolencia que él mismo padece.

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Una década de lucha y 600.000 euros recaudados

La asociación conmemoró sus diez años de historia con una gala especial en Vila-real que contó con una amplia participación institucional y científica. Al evento asistieron, entre otros, personalidades del mundo de la investigación como el doctor José Alcamí, director de la Unidad VIH del Hospital Clínic de Barcelona, o el doctor Juan Jesús Vílchez, una referencia en enfermedades raras.

En estos diez años, la asociación ha logrado un hito extraordinario. "Ya hemos superado los 600.000 euros recaudados y pagados para investigación médica", ha afirmado Guirao. Este esfuerzo, según ha relatado, ha permitido pasar de "cero esperanza, cero investigación" a impulsar una alianza de seis grupos de investigación de primer nivel mundial que buscan una cura para la enfermedad.

Este trabajo se ha traducido en resultados concretos que abren una puerta a la esperanza para los afectados por esta enfermedad degenerativa y mortal. La investigación ha identificado compuestos que logran frenar el avance de la dolencia en el laboratorio y ahora se trabaja con la Agencia Española de Medicamentos para poder realizar el primer ensayo clínico en humanos.

Tenemos ya fármacos que el laboratorio frenan la enfermedad y mejoran sus síntomas"

Abrahán Guirao

Kilómetros por la Cura: deporte y solidaridad

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Para continuar con esta labor, la asociación ha lanzado su nueva campaña central, kilometrosporlacura.com. Se trata de una plataforma digital que permite a cualquier persona sumar su granito de arena de una forma sencilla y motivadora, aunando deporte y solidaridad.

La iniciativa permite vincular la aplicación deportiva Strava a la plataforma de la asociación. De este modo, todas las actividades físicas que el usuario realice, desde correr hasta caminar, se convierten en un altavoz para visibilizar la causa y ayudar en la recaudación de fondos.

Aparte de presumir de kilómetros, presumes de que eres solidario en tus redes"

Abrahán Guirao

Una mutación única y un futuro prometedor

La enfermedad de Abrahán Guirao tiene una particularidad casi única: la mutación genética que causa la distrofia muscular también hace que los portadores sean inmunes contra el virus del SIDA. Los avances científicos son dobles, ya que según ha confirmado Guirao, "ya se puede revertir con edición genética", lo que abre la puerta a una futura cura definitiva para la enfermedad.

El trabajo de Conquistando Escalones no se detiene aquí, con otros proyectos en marcha como el festival BeeЯRock o el rodaje de un documental sobre la vida de su presidente. Sin embargo, Guirao ha asegurado que su foco principal será la nueva campaña: "El todo el tiempo que tenga va a ser para Kilómetros por la Cura, queremos darle mucho mimo y llegar a mucha gente".