La lucha de Héctor desde Extremadura: el único niño en España con Tay-Sachs

En Casar de Cáceres vive Héctor, un niño de cuatro años que se ha convertido en un símbolo de lucha y fortaleza. Héctor es el único niño diagnosticado en España con la enfermedad de Tay-Sachs, una patología neurodegenerativa muy poco frecuente que, a día de hoy, no tiene cura. 

Un diagnóstico que tardó un año

El camino hasta el diagnóstico fue largo y lleno de incertidumbre. Héctor nació como un niño sano, pero todo cambió a los seis meses. "Tuvo una crisis de madrugada, no sabemos qué pasaba, se quedó inconsciente", recuerda su madre, Tamara. Ese episodio fue el inicio de un periplo de pruebas médicas y estudios genéticos que se prolongó durante un año.

Finalmente, cuando Héctor tenía un año y medio, la familia recibió el diagnóstico: enfermedad de Tay-Sachs. La noticia de ser el único caso en España genera una mezcla de emociones. "Por una parte te alegra realmente de que no exista ningún niño más con esta enfermedad tan odiosa, porque yo la odio", confiesa Tamara. Sin embargo, no están solos del todo, ya que reciben el apoyo de familias que han pasado por la misma situación.

Te alegra realmente de que no exista ningún niño más con esta enfermedad tan odiosa"

Tamara

Madre de Héctor

Terapias diarias para frenar su avance

La enfermedad de Tay-Sachs impide que el organismo elimine ciertas sustancias en el cerebro, lo que provoca un deterioro neurológico progresivo. Los niños afectados van perdiendo funciones esenciales como la visión, la movilidad o la capacidad de tragar. Con una esperanza de vida que se sitúa entre los 3 y los 5 años, Héctor ya tiene 4 y sigue rompiendo todos los pronósticos.

Al no existir un tratamiento, la vida de Héctor está "llena de terapias". Su día a día transcurre entre sesiones de fisioterapia motriz, respiratoria y logopedia. "Lo que necesitamos es tenerle lo más estimulado posible, para que la enfermedad no dé la cara realmente", explica su madre.

Una campaña para dar visibilidad y recaudar fondos

Para poder costear las terapias y tratamientos, la familia ha puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos en la plataforma Donio.es. Además de la ayuda económica, la visibilidad es fundamental para ellos. A través del perfil de Instagram @Hectormiheroe, buscan que se conozca la enfermedad y su caso particular.

La familia se aferra a la esperanza de que su historia llegue a oídos de alguien que pueda ofrecerles una nueva vía. "Vivimos con la esperanza de que algún día alguien nos vea y diga, puede ayudaros", afirma Tamara. Mientras tanto, continúan su lucha a contrarreloj, sabiendo que, "poco a poco, la enfermedad avanza".