Marta Cienfuegos, la madre coraje de Asturias que ha emocionado a la Reina Letizia, responde a su discurso: "Estoy muy agradecida, ojalá sirva para abrir puertas a mi hija Elena"

Marta Cienfuegos es la madre de Elena Barrerio. Su hija es la joven asturiana con síndrome de Sanfilippo cuya historia ha visibilizado la Reina Letizia y se ha mostrado "abrumada y muy agradecida" por la implicación de la monarca. En declaraciones a COPE Asturias, la neumóloga del Hospital de Jove espera que el emotivo discurso de la monarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras "sirva para empujar" y abrir puertas al tratamiento que necesita su hija.

Estamos abrumadas y agradecidas a la reina Letizia por la implicación y por la visibilidad que nos da"

Marta Cienfuegos

Madre de una joven con el síndrome de Sanfilippo

Un discurso para Elena

La Reina Letizia pronunció su discurso en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en Castellón, donde puso rostro a esta lucha a través de la historia de Elena. La monarca recordó su encuentro con la joven de 21 años en Valdesoto (Siero), durante la visita que hizo la Familia Real para entregar a esa localidad el Premio al Pueblo Ejemplar de Asturias. Allí conoció el "peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico" que emprendió su madre, Marta.

Doña Letizia relató cómo Marta Cienfuegos, "una madre muy espabilada", consiguió que su hija entrara en el primer ensayo clínico para el síndrome de Sanfilippo en Pittsburgh (EE UU). "Allí se plantó con su hija después de rifas, de repartir huchas, de carreras populares, de donativos, de ayudas solidarias", narró la Reina, destacando el tesón de una madre que ha logrado que su hija alcance los 21 años contra todo pronóstico.

La batalla por la investigación

El camino, sin embargo, ha estado lleno de obstáculos. Marta ha explicado que el ensayo en Estados Unidos "se canceló, y no por motivos médicos", una situación que lamentablemente ocurre en la investigación de muchas enfermedades raras. La Reina también se hizo eco de la frustración de la madre al volver a España, donde tras participar en otro ensayo le empezaron a hablar de "viabilidad" y "medicación rentable".

Es una enfermedad cruel y resulta muy injusto que no tengan hoy un tratamiento"

Marta Cienfuegos

Madre de una joven con el síndrome de Sanfilippo

Pese a todo, Marta no pierde la esperanza y confía en que la visibilidad que les ha dado la Reina sirva de impulso: "Ojalá sirva para empujar". Su lucha resume la de muchas familias: "Es una enfermedad cruel, de la que se sabe perfectamente la causa que la provoca y es muy injusto que no tengan hoy un tratamiento", ha sentenciado, lamentando que la investigación que se abre "por otros motivos, no se complete".