El mundo a través de un agujero: así es la vida cuando la visión se apaga lentamente
Andrés Mayor, avilesino enfermo de retinosis, narra cómo es convivir con la enfermedad con el paso de los años, un viaje progresivo hacia la ceguera
Los bomberos de Narón lanzan el calendario solidario ‘El océano de Julieta’
La iniciativa busca apoyar la investigación del Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica rara que padece la pequeña protagonista del proyecto
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Clara tiene 'Pies de Sirena', una enfermedad rara que solo tienen cuatro personas en España: "Los médicos quieren abrirla de nuevo, pero sus padres no quieren verla llena de grapas desde el cuello al trasero"
Su familia organiza una gala lírica en Zaragoza para dar a conocer el síndrome de Bain, que solo afecta a cuatro personas en España. Cuenta su historia María José Navarro en 'Herrera en COPE'
Trigueros se vuelca con Ángel, el pequeño que necesita 70.000€ para combatir una enfermedad rara
Una gala benéfica impulsada por un grupo de madres de la localidad busca recaudar fondos para el tratamiento de un niño de seis años que padece el síndrome de FIRES
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Clara (17), paciente con el síndrome 'Pies de Sirena' y su madre: "Le quieren poner grapas del cuello al trasero"
Clara es una de las cuatro personas en España con el síndrome de Bain, se enfrenta a una compleja cirugía que su familia intenta frenar con fisioterapia
Sara (23), una vida sin límites frente a la atrofia muscular: “Nadie es raro, lo raro es la enfermedad”
Más de 3 millones de personas en España padecen una enfermedad rara, una realidad que se dará cita el 27 de febrero en Cuenca el encuentro regional de Castilla-La Mancha
La música se alía con el agua para mejorar la vida de niños con enfermedades raras
Un concierto benéfico busca financiar las terapias acuáticas de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, un apoyo vital para niños con patologías neuromusculares
La lucha de Ángel une a todo un pueblo: necesita 70.000 euros para una operación vital
La lucha de Ángel une a todo un pueblo: necesita 70.000 euros para una operación vital
Abiertas inscripciones para la "Trail Guerrera Valentina" una cita deportiva y solidaria para "dar un grito a la esperanza"
Esta prueba que se celebra el 7 de febrero de 2026, busca recaudar fondos para investigar la enfermedad que convierte los músculos en hueso
La pionera terapia génica en un niño de dos años, aplicada por vez primera en España, que abre un nuevo futuro para las enfermedades Ultrararas
El Hospital Sant Joan de Déu ha tratado por primera vez en España a un menor de 3 años con una innovadora técnica para la SPG50, una patología neurodegenerativa
Saboyana 2025 en Badajoz: el paso solidario de un regimiento centenario
El Regimiento de Infantería «Saboya» nº6 corre contra el síndrome KBG, una enfermedad rara que afecta a un niño de 3 años.
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Lucía, madre de Julieta, una bebé ferrolana con síndrome de Rett: "Ver cómo tu hija pierde capacidades que antes tenía es desgarrador"
El sábado 25 se celebra en la AAVV Val de Esmelle el evento "El océano de Julieta” con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara
Los enfermos de ELA, sobre la financiación: esperan a ver para creer
En fases avanzadas los costes superan los 184.000 euros
El ‘disparate precioso’ de un padre: La lucha por la terapia para su hija Jimena
Damián, padre de una de las 44 personas en España con síndrome CTNNB1, ha impulsado varios negocios para financiar la costosa terapia génica de su hija
La batalla de Lucas, un cartagenero de diez años con una enfermedad rara: "Agua a 9 euros el litro"
Una madre de Cartagena expone el calvario económico de cuidar a su hijo con una enfermedad rara y pide ayuda para costear los tratamientos que no cubre la Seguridad Social
Hacer el Camino de Santiago nadando es posible: Carlos Pazos, enfermero sevillano, recorre 60 km por una causa solidaria
Este profesional del Hospital Virgen Macarena recorrerá 60 kilómetros a nado en aguas gallegas para recaudar fondos destinados a investigar enfermedades raras infantiles. “No se trata solo de un reto deportivo, sino de un viaje interior lleno de sentido”, asegura.
El día a día de un hombre con una enfermedad genética: “Es como ver por un agujerito”
Tiene retinosis pigmentaria desde los 34 años y nota síntomas desde los 18. Ha tenido que adaptar su vida cotidiana, en Valladolid, a los avances de la enfermedad
A Diana le dijeron al nacer su hijo Ibai que no había esperanza de vida y tres años después da una lección: "Dijimos que íbamos a luchar"
Con tres años y medio y varias operaciones, el pequeño se prepara para empezar el colegio gracias a la lucha incansable de sus padres, Diana y Sergio
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Carla, madre de una niña de tres años con una enfermedad rara: "A los padres que acaban de recibir el diagnóstico les diría que van a ser felices"
La historia de Vera, que tiene una mutación en el gen KASC, es un testimonio de resiliencia, amor y la lucha incansable de una familia que ha compartido su día a día en 'La Linterna' con Ángel Expósito
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La historia de Damián, el padre que necesita 400.000 euros para su hija Jimena: "Es un disparate precioso"
Damián, padre de una de las 44 personas en España con el síndrome CTNNB1, ha contado en 'Herrera en COPE Rioja' la historia de lucha de su familia y cómo ha impulsado varios negocios para financiar la terapia que necesita la joven