El día a día de un hombre con una enfermedad genética: “Es como ver por un agujerito”
Tiene retinosis pigmentaria desde los 34 años y nota síntomas desde los 18. Ha tenido que adaptar su vida cotidiana en Valladolid, a los avances de la enfermedad
A Diana le dijeron al nacer su hijo Ibai que no había esperanza de vida y tres años después da una lección: "Dijimos que íbamos a luchar"
Con tres años y medio y varias operaciones, el pequeño se prepara para empezar el colegio gracias a la lucha incansable de sus padres, Diana y Sergio
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Carla, madre de una niña de tres años con una enfermedad rara: "A los padres que acaban de recibir el diagnóstico les diría que van a ser felices"
La historia de Vera, que tiene una mutación en el gen KASC, es un testimonio de resiliencia, amor y la lucha incansable de una familia que ha compartido su día a día en 'La Linterna' con Ángel Expósito
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La historia de Damián, el padre que necesita 400.000 euros para su hija Jimena: "Es un disparate precioso"
Damián, padre de una de las 44 personas en España con el síndrome CTNNB1, ha contado en 'Herrera en COPE Rioja' la historia de lucha de su familia y cómo ha impulsado varios negocios para financiar la terapia que necesita la joven
Una chica de Bilbao de 14 años sube a un bus sola por primera vez y, al entrar, el chófer del autobús le hace una pregunta que nunca olvidará
Maialen, que sufre una enfermedad muy poco común, ha compartido en redes una historia preciosa al subirse a un Bizkaibus, los autobuses de línea de Bizkaia
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Así es la vida de Carmen, una de las 170 personas en todo el mundo con BPAN, una enfermedad rara por un exceso de hierro en el cerebro
Luisa Fernández, la madre de la joven, ha tenido que dejar de trabajar para poder atenderla porque “es una niña que requiere atención continua las 24 horas del día”
El nuevo enemigo del humano que ya está circulando por nuestra sangre: en un producto que usas cada día
Descubre cuáles son las advertencias de los expertos y lo que recomiendan para protegernos
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Vivir con Sensibilidad Química Múltiple: "Una putada"
"Que no vaya una persona a tu lado que haya usado desodorante o colonia"
Patricia, Alba y Lucas y la pulsera del verano en Cartagena
Cartagena por la Caridad pone a la venta la pulseras del amor con fines solidarios y a 2 euros
La Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla tendrá nuevos espacios: "Cada vez hay más casos..."
El Gobierno de Cantabria invertirá cerca de 600.000 euros y las obras comenzarán después del verano
La historia de superación de David Castrejón, obligado a dejar el deporte por una enfermedad rara: "Me daba la vida"
Este toledano dice adiós al rugby adaptado después de ser nombrado como mejor jugador nacional en tres ocasiones
Una madre ovetense impulsa la lucha contra una enfermedad única en Asturias: “Vamos a encontrar tratamiento”
Javi, un niño ovetense de 8 años, ha visto cómo su vida cambiaba por completo en pocos meses. Su caso ha movilizado una lucha por la investigación
Raquel Sánchez: "Ideé hacer una cadena de personas para ventilar manualmente a Alberto"
Alberto es un niño de nueve años de Plasencia diagnosticado de AME tipo 1, que vive enchufado a máquinas respiradoras y aspiradores, ayer su familia vivió momentos críticos.
Le detectan un cáncer cuando su hija se enfrentaba a una enfermedad rara y su gesto es una lección: "Me necesitaba"
A Isabel le detectaron con seis meses un rabdomiosarcoma de partes blandas, un problema de salud del que solo 25 personas en el mundo han sido diagnosticados
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Va al hospital en Madrid porque el bebé no coge peso y el diagnóstico le convierte en una "heroína" 12 años después
Expósito cuenta la historia de Olivia, a la que su madre llevó al médico nada más nacer porque no engordaba y le costaba darse la vuelta
Fernando Alejandro Román, nuevo presidente de la Asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" de Palencia
La asociación palentina ha celebrado una Asamblea General Extraordinaria Electiva, ante la renuncia a la presidencia por motivos de salud, de Carlos Lozano Ruiz
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CaMinus se lanza a conquistar 'Finis Terrae' con el respaldo de Fundación Vital
Un nuevo reto de 427 kilómetros para visibilizar las enfermedades raras
síndrome de sanfilippo
Una familia de Badajoz replica el coche de Fernando Alonso para dar voz a la enfermedad de su hija
Su 'Aston Martin' ha revolucionado las redes sociales: "Sabemos que la cura no llegará para ella..."
Los motivos por los que el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras está infrautilizado: "Han desaparecido"
El investigador científico David Riaño lleva 13 años viviendo y divulgando la ELA reclama participación activa en la toma de decisiones que les atañen directamente
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La enfermedad que roba el futuro a las niñas: El drama del Síndrome de Rett contado por una madre cántabra
En España, 3 millones de personas conviven con enfermedades raras. El Síndrome de Rett es una de ellas y afecta especialmente a niñas. Yolanda Corón nos cuenta su historia en COPE