Pacientes de oligodendroglioma en Extremadura reclaman más investigación para un cáncer cerebral 'olvidado'

El oligodendroglioma es un tumor cerebral poco común que, pese a su baja incidencia, no está reconocido como enfermedad rara en España. Esta es la principal reivindicación de la asociación de pacientes Astuce Spain, que lucha por una mayor visibilidad e investigación para mejorar la vida de los afectados. Su presidente y paciente, José Luis, subraya la necesidad de impulsar la ciencia para no sentirse como enfermos de un cáncer de segunda.

Qué es el oligodendroglioma

Para entender esta enfermedad, se puede recurrir a una analogía: si el cerebro fuera una ciudad, las neuronas serían los mensajeros. Las células gliales son el equipo de mantenimiento, y dentro de este, los oligodendrocitos actúan como electricistas que aíslan los cables para que la información viaje rápido. El oligodendroglioma aparece cuando estas células 'electricistas' se multiplican sin control, formando un tumor.

Se trata de un tumor de crecimiento lento que afecta principalmente a adultos jóvenes, con una media de edad de entre 35 y 45 años. Los síntomas dependen de su localización en el cerebro, pudiendo provocar desde convulsiones y dolores de cabeza hasta dificultades en el habla o el movimiento.

La incertidumbre de vivir con un tumor 'olvidado'

José Luis, presidente de Astuce Spain, convive con la enfermedad y la define como una situación de permanente inseguridad. “Vives en el día a día de los resultados que te diga la resonancia periódica”, explica. La posibilidad de una recaída, conocida como recidiva, es una sombra constante: “Sabes que en algún momento se te puede producir esta recidiva, es algo con lo que tenemos que vivir”.

Sabes que en algún momento se puede producir la recidiva, es algo con lo que tenemos que vivir”

José Luis

Paciente

La falta de visibilidad es uno de los mayores obstáculos. José Luis lamenta que, frente a otros cánceres con gran impacto mediático como el de mama o pulmón, el suyo queda en un segundo plano. “Nosotros, los pacientes de este tipo de cánceres más minoritarios, estamos como en un apartado, no nos conocen la enfermedad”, asegura. Esta falta de conocimiento se traduce directamente en menos ayudas y menos fondos para investigar.

Una lucha por la visibilidad y los fármacos

Desde la asociación se insiste en que el oligodendroglioma cumple los criterios para ser considerado enfermedad rara. Visitación, portavoz de Astuce Spain, señala que la incidencia en España, de 0,27 casos por cada 100.000 habitantes, está muy por debajo de la media europea. Este reconocimiento facilitaría “el acceso a la investigación” y la creación de protocolos actualizados, ya que, según denuncia, “los parámetros que se están usando tienen más de 20 años”.

La burocracia ralentiza su objetivo, pero la urgencia es máxima. “No recibimos una negativa, pero son procesos lentos y lo que no tenemos es tiempo, porque se agota”, afirma Ortega.

Lo que no tenemos es tiempo, porque se agota”

Visitación

Portavoz

Un ejemplo concreto de esta problemática es el acceso al fármaco Vorasidenib. Aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, retrasa la necesidad de cirugía y mejora la calidad de vida, pero aún no ha sido aprobado en España. Además, el uso compasivo ha expirado y los pacientes que ya han sufrido una recidiva no son candidatos, dejándolos “sin opciones” terapéuticas.