La lucha de unos padres sorianos para visibilizar la enfermedad de Perthes: "Que el siguiente niño no pase por una odisea"

Aren Casas Gago es un niño soriano de siete años que padece la enfermedad de Perthes , una dolencia rara que necrosa la cabeza del fémur por falta de riego sanguíneo. Sus padres, Lorena Gago y Óscar Casas, han emprendido una lucha para dar a conocer esta patología y han impulsado, junto a la asociación ASFAPE, una campaña de recogida de firmas para que se mejore el diagnóstico y se evite que otras familias pasen por el mismo calvario.

Un largo camino hacia el diagnóstico

Lorena Gago cuenta que los primeros síntomas aparecieron hace un año. Su hijo, un niño muy activo, cojeaba de vez en cuando. Al principio pensaron que era un simple golpe jugando al fútbol. Sin embargo, la cojera se repetía sin motivo aparente, lo que les llevó a visitar al médico en varias ocasiones, pero sin obtener un diagnóstico claro.

Las visitas a urgencias se saldaban con diagnósticos dispares, como atribuirlo a manías o a dolores de crecimiento. "Lo llevas y te dicen pues que igual es una manía", recuerda Lorena. La cojera aparecía y desaparecía, pero con el tiempo se fue haciendo cada vez más pronunciada y evidente, y el pequeño empezó a poner excusas para no hacer actividades que antes le encantaban, como ir a fútbol.

Visibilidad para un diagnóstico precoz

La familia ha puesto en marcha una recogida de firmas en Change.org para declarar un día nacional de la enfermedad de Perthes. El objetivo es que se conozca más la enfermedad y se establezcan protocolos que agilicen su detección. "Cuando un niño va y se queja una o dos veces, debería de haber un protocolo o algo que les haga mirar un poquito más allá", reclama Lorena, quien subraya la importancia de la visibilidad para evitar que otros vivan una situación similar: "Hay que visibilizar, porque si ya la tienes en cuenta, seguro que el siguiente niño no tenga que pasar por una odisea, ni los padres tampoco".

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El siguiente niño no tenga que pasar por una odisea, ni los padres tampoco"

Lorena Gago

Madre de Aren, afectado por la enfermedad de Perthes

La enfermedad de Perthes provoca que el riego sanguíneo no llegue a la cabeza del fémur, esta necrosa, se fractura y luego se regenera. En el caso de Aren, la situación es más compleja al afectar también a la cadera. El dolor que padece es muy intenso, hasta el punto de que en ocasiones le impide ir al colegio. "El dolor es muy pronunciado", lamenta su madre.

Apoyo y esperanza en la recuperación

En este proceso, la asociación ASFAPE ha sido un pilar fundamental para la familia. "Realmente fue nuestro salvavidas, estábamos muy perdidos", confiesa Lorena. Gracias a ellos, encontraron el apoyo, la información y la tranquilidad que necesitaban en los momentos de mayor incertidumbre. La asociación les ha guiado y acompañado en todo momento.

La cura es posible y es viable, pero siempre desde el control"

Lorena Gago

Madre del pequeño Aren Casas, aquejado de la enfermedad de Perthes

Aren está ahora pendiente de una intervención quirúrgica en Madrid a cargo del doctor Abril, a quien su madre define como "una eminencia que se ha dedicado durante muchos años a estudiar esta enfermedad". Esta operación es una "necesidad" y supone el punto de partida para su recuperación. Lorena se muestra esperanzada y convencida de que la curación es factible con el seguimiento adecuado: "La cura es posible y es viable, pero siempre controlada la enfermedad".