El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra en Castellón con la presencia de la reina Letizia

Castellón se convierte en el epicentro de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la celebración de su acto central en el Auditorio y Palacio de Congresos. La jornada cuenta con la presidencia de honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia, que ha respaldado con su presencia un evento que reúne a cerca de 500 personas, incluyendo representantes institucionales, profesionales sanitarios, entidades y familias.

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Para la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco, "es todo un honor contar con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia en un día tan importante". La alcaldesa ha subrayado el compromiso de la ciudad, afirmando que "Castellón es una ciudad comprometida con las enfermedades raras, una ciudad que no mira hacia otro lado y que entiende que la verdadera fortaleza de una sociedad se mide por cómo cuida a quienes más lo necesitan".

La verdadera fortaleza de una sociedad se mide por cómo cuida a quienes más lo necesitan"

Begoña Carrasco

Alcaldesa de Castellón

Reconocimiento al movimiento asociativo

La jornada previa tuvo lugar en el Real Casino Antiguo de Castellón, donde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inició los actos conmemorativos. El encuentro contó con la presencia de la concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara; la subdelegada del Gobierno, Antonia García Valls, la consellera de Servicios Sociales, Elena Albalat; la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlà, y el presidente de FEDER, Juan Carrión.

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Adsuara reafirmó el "firme compromiso" del gobierno municipal: "Vamos a estar siempre a su lado, escuchando, apoyando y colaborando con las entidades para mejorar su calidad de vida. Nuestro compromiso es firme y permanente, porque creemos en una ciudad solidaria, concienciada y que no deja a nadie atrás". También agradeció a FEDER la elección de Castellón como capital nacional para dar visibilidad a estas patologías.

Nuestro compromiso es firme y permanente, porque creemos en una ciudad solidaria, concienciada y que no deja a nadie atrás"

Clara Adusara

Concejala de Bienestar Social

Por su parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, destacó el poder de la colaboración: "Si algo ha demostrado el movimiento asociativo en la Comunitat Valenciana es que cuando las familias se unen, cuando las entidades trabajan en red y cuando las instituciones escuchan, las cosas cambian".

Objetivos y reivindicaciones del congreso

Estos actos se enmarcan en la campaña “Porque Cada Persona Importa”, con la que FEDER busca poner el foco en la equidad, la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías. El objetivo es seguir aunando esfuerzos para mejorar la calidad de vida de un colectivo que a menudo se enfrenta a enormes dificultades.

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Durante el acto en el Casino Antiguo, se realizó un reconocimiento público a las 41 entidades de enfermedades raras de la Comunitat Valenciana. Las autoridades presentes les hicieron entrega de una distinción como muestra de apoyo a su labor e implicación diaria, poniendo en valor la importancia de la concienciación social y el trabajo conjunto.