Valdecilla crea una unidad única para que los pacientes con enfermedades raras dejen de ser invisibles

En Cantabria, unas 40.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente, una realidad que a menudo implica años de espera, incertidumbre y un largo recorrido por distintas consultas. Para cambiar esta situación, el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla ha puesto en marcha una unidad específica que busca transformar radicalmente la atención a estos pacientes. El doctor José Antonio Riancho, coordinador de la Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla, ha explicado en Herrera en COPE Cantabria,  que el objetivo es ofrecer una asistencia coordinada y centralizada que ponga fin al “peregrinaje diagnóstico”.

Un espacio para dejar de recorrer pasillos

El cambio más significativo que introduce esta unidad es la creación de un espacio físico único diseñado para estos pacientes. Según Riancho, muchos de ellos padecen enfermedades multisistémicas que afectan a diversos órganos y requieren la intervención de varios especialistas. “Van a poder recibir esa asistencia en un único sitio, de una manera coordinada y, como muy bien ha dicho usted, van a tener que dejar de recorrer el hospital por múltiples pasillos y múltiples consultas”, afirma el doctor. Esta centralización no solo aporta comodidad, sino que facilita la coordinación de la asistencia.

La unidad está especialmente pensada para los casos más complejos que necesitan la contribución de múltiples especialidades. “Es donde la unidad va a aportar mayor valor añadido”, precisa Riancho. No se atenderá a los 40.000 pacientes estimados en la región, ya que muchos podrán seguir siendo tratados en centros de salud u otros hospitales, sino que el recurso se dedicará a quienes más se benefician de este modelo multidisciplinar.

El reto: de 5 años a 6 meses para un diagnóstico

Uno de los grandes dramas de las enfermedades raras es el tiempo que se tarda en obtener un diagnóstico, que puede alargarse durante 5 o más años. La nueva unidad tiene como meta acortar drásticamente esa espera. “Nuestro objetivo sería llegar al diagnóstico de los pacientes, en la gran mayoría de los casos, en un período no superior a 6 meses”, señala Riancho.

Nuestro objetivo sería llegar al diagnóstico en la gran mayoría de los casos en un período no superior a 6 meses”

José Antonio Riancho

Coordinador de la Unidad

El doctor reconoce que seis meses sigue siendo un período largo para el paciente, pero subraya que sería “un logro importante” considerando la complejidad de las pruebas genéticas. Estas nuevas técnicas de análisis están permitiendo identificar mejor estas patologías y “sacar a la luz” casos que antes pasaban desapercibidos. En cuanto a la cifra de 40.000 afectados, Riancho aclara que es una estimación estadística basada en que entre un 5% y un 8% de la población sufre alguna de las casi 6.000 enfermedades raras que existen.

El paciente como eje del sistema

La organización interna se basa en la coordinación. Una enfermera gestora de casos será la encargada de organizar las citas con los distintos especialistas para que se realicen, en la medida de lo posible, en el mismo día y lugar. Este modelo, admite Riancho, supone un sobreesfuerzo para los profesionales, pero es un compromiso asumido: “Esa es nuestra vocación, esa es la característica de nuestra profesión y para eso estamos”.

La idea es que exista un profesional de referencia que sirva como punto de apoyo para el paciente y su familia. Para ello, es fundamental la colaboración con los propios afectados. “Para el diseño de todos los circuitos que tenemos que ir haciendo, es muy importante la participación de los pacientes. Trataremos de implicarle lo máximo posible”, explica el responsable de la unidad.

Es muy importante la participación de los pacientes”

José Antonio Riancho

Coordinador de la Unidad

Como ejemplo de esta colaboración, el hospital acogerá jornadas con facultativos y asociaciones para compartir experiencias y diseñar líneas de actuación. El éxito de la unidad, concluye Riancho, se medirá en el futuro por la satisfacción de los pacientes, la eficiencia de los recursos y una mayor rapidez en los diagnósticos, consolidando un proyecto que no es un punto final, sino un “punto y seguido”.