Jaime Lafita y su asociación DalecandELA han puesto fin a las 9 etapas de su desafío por el Death Valley de California para reclamar el derecho a vivir dignamente
La Federación Nacional de Enfermedades Raras nació en 1999. En aquel momento estaba formada por siete asociaciones de padres con niños con patologias poco conocidas
Noelia escribió a Carlos Moreno 'El Pulpo' a través de Facebook contándole su historia con una carta que conmovió al presentador de Poniendo las Calles y la trasladó a la radio
Hace 4 años, a uno de sus hijos le diagnosticaron ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa. A los pocos meses, le confirmaron que sus otros dos hijos también la padecen
Desde hace 15 años el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Burgos trabaja en promover la autonomía personal de las personas afectadas