El hijo de Lidia, Leo, sufre piel de mariposa: "El medicamento es muy caro, vale, pero, ¿cuánto vale la vida de mi hijo?"

Leo tiene 12 años y convive cada día con un dolor que pocos pueden imaginar. Nació con epidermólisis bullosa, conocida como "piel de mariposa", una enfermedad genética rara que hace que su piel se rompa con el mínimo roce. Cada abrazo, cada paso, cada gesto cotidiano puede abrirle una nueva herida. Existe un medicamento que podría cambiarle la vida, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde hace meses, pero sigue atrapado en trámites burocráticos y no llega a España. El niño y su madre, Lidia Soria, han denunciado esta situación este jueves en "La Tarde" de COPE, presentado por Pilar García Muñiz

¿Qué es la piel de mariposa y cómo afecta a quienes la padecen?

La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética rara en la que el cuerpo no produce una proteína esencial que actúa como "pegamento" entre las capas de la piel. El resultado es devastador: la piel se rompe como cristal ante cualquier roce, fricción o presión.

Leo, que vive en Sevilla, padece el tipo distrófico recesivo, una de las variantes más graves. Esta no solo afecta a la piel externa, sino también a las mucosas internas. "Lleva en la parte de su cuello y axila unas heridas abiertas desde los dos años", explica su madre, Lidia Soria. El esófago del niño va creando ampollas que al cicatrizar se cierran, dificultándole incluso tragar su propia saliva.

Las curas diarias pueden durar más de tres horas. Leo se levanta a las siete de la mañana para curarse cuello y axila antes de ir al colegio. Por las tardes, día sí y día no, debe curarse brazos y pies. Son procedimientos dolorosos que su madre ha aprendido a realizar sin titulación de enfermería, porque nadie acude a su domicilio.

Sería un niño sin dolor. Me alegraría toda la vida, 
me quitaría todo el dolor, podría hacer muchas actividades que no puedo hacer, podría jugar 
con mis amigos como yo quisiera"

Leo

Sobre lo que supondría recibir el tratamiento

El medicamento que existe pero no llega: atrapado en la burocracia

En abril de 2025, la Agencia Europea del Medicamento aprobó la primera terapia genética diseñada para tratar las heridas de la epidermólisis bullosa. Se trata de un gel genético que repara la piel dañada y acelera la cicatrización. Este fármaco ya se aplica en hospitales y centros sanitarios de Francia, Italia y Alemania.

A pesar de contar con la aprobación europea desde hace meses, en España el medicamento permanece bloqueado en trámites de precios y financiación antes de incorporarse al Sistema Nacional de Salud. Según la legislación europea, debería estar disponible en un plazo de 180 días, pero ya han transcurrido diez meses sin que los pacientes puedan acceder a él.

"Queremos una fecha", reclama Lidia Soria. "No nos dicen cuándo podríamos tenerlo. El tiempo no corre a favor de estos niños y adultos". La madre de Leo denuncia que al proceso de financiación se le suman otros veinte meses más de espera, una dilación insostenible para quienes sufren a diario. 

Hay cosas que se nos pueden escapar, como identificar infecciones. Soy enfermera sin titulación veinticuatro siete, porque nadie viene a casa"

Lidia Soria

Madre de Leo

Vivir con piel de mariposa: un reto en cada gesto cotidiano

Para Leo, acciones tan simples como vestirse, comer o caminar se convierten en desafíos. "La movilidad de las manos, que las tengo muy dobladas. Algunos dedos los tengo pegados a la piel", explica el niño. No puede ponerse una camiseta blanca por miedo a mancharla con el exudado de sus heridas. Hay días que no puede escribir porque tiene las manos doloridas, o caminar porque tiene ampollas en los pies.

En el colegio, donde cursa sexto de Primaria, Leo necesitó un largo proceso para conseguir apoyo especializado. Inicialmente querían ubicarlo en un aula específica, pero su madre se negó al no tener problemas intelectuales. Tras una lucha administrativa, en 2023 se benefició de un protocolo de la Junta de Andalucía para atender a niños con enfermedades crónicas. Ahora cuenta con una auxiliar de enfermería que lo acompaña durante las cinco horas lectivas.

Pese a todo, Leo mantiene una actitud que sorprende. "Estoy en sexto y me va muy bien. Tengo muchísimos amigos, me conoce todo el colegio", cuenta con energía. Cada día, al entrar al centro, recibe saludos de compañeros de todos los cursos. Su sueño es ser periodista, y no cualquier periodista: "Me gustaría dar la noticia de que ya se ha encontrado la cura para la piel de mariposa". 

Le cambiaría la vida. El que él pueda comer el día de mañana sin miedo a atragantarse, el no tener dolor todos los días... con eso ya"

Lidia Soria

Madre de Leo

500 personas en España esperan el tratamiento

En España, aproximadamente 500 personas conviven con la epidermólisis bullosa. Todas ellas podrían beneficiarse de este gel genético que ha demostrado su eficacia cicatrizando heridas que llevaban años abiertas y reduciendo significativamente el dolor.

La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha retomado una campaña de recogida de firmas iniciada por Alba, una paciente que falleció poco después de lanzarla. El objetivo es presionar a las autoridades para acelerar la llegada del medicamento. La campaña puede apoyarse a través de la página web de la asociación, donde solo es necesario introducir nombre y correo electrónico.

Leo y su madre viajarán a Bruselas los días 24 y 25 de febrero para llevar su reivindicación al Parlamento Europeo. "Vamos a estar allí para darlo todo, para conseguir el medicamento y para restarle minutos al dolor de todos", afirma el niño con determinación.

presión desde Europa y movilización ciudadana

El caso de Leo evidencia las contradicciones del sistema: un medicamento aprobado a nivel europeo, disponible en países vecinos, permanece inaccesible para los pacientes españoles por trabas administrativas. Mientras las familias esperan, cada día sin tratamiento significa heridas que se abren de nuevo, horas de curas dolorosas y una calidad de vida severamente limitada.

La presión ciudadana a través de la recogida de firmas y la presencia en el Parlamento Europeo buscan forzar a las autoridades sanitarias españolas a agilizar los trámites pendientes. Las organizaciones de pacientes reclaman transparencia en los plazos y un compromiso firme con una fecha de disponibilidad.

Leo, que cuando sea mayor quiere dedicarse al periodismo, resume su situación con la fortaleza de quien ha aprendido a ser "un guerrero" ante el dolor diario. Por ahora, su noticia soñada sigue sin poder contarla: que el tratamiento que necesita ha llegado por fin a España.