El tiempo contra la piel de mariposa: Alba pide la solución médica que ya comercializan en EEUU

¿Conoces la enfermedad genética conocida como piel de mariposa? Esta enfermedad afecta a diez personas en Extremadura. Una de ellas es Alba Corral, de Plasencia, quien sufre una enfermedad genética que causa ampollas y heridas en la piel debido a la falta de colágeno.

Esta condición es degenerativa y afecta su calidad de vida, requiriendo asistencia constante para actividades diarias. Puedes escuchar la entrevista completa en la Cadena COPE pinchando en la imagen. 

Me limita desde comer o ducharme. Necesito ayuda para absolutamente todo"

Alba Corral

Padece piel de mariposa

Esta enfermedad "rara" limita severamente la vida diaria de Alba, requiriendo curas diarias de varias horas y asistencia para tareas básicas.

Sin embargo, existe un tratamiento en Estados Unidos desde hace tres años que podría mejorar significativamente la vida de quienes padecen piel de mariposa. No obstante, se espera que llegue a España en dos años, lo cual es inviable para Alba debido a su estado de salud.

La llegada del tratamiento innovador podría permitirle vivir sin dolor y mejorar su calidad de vida.

El tratamiento en Estados Unidos podría costar alrededor de veinte millones de euros por persona. Actualmente, el coste de la atención médica de Alba, que incluye diálisis y radioterapia, es elevado para el sistema de salud público, incluso superando el coste del tratamiento a largo plazo.

Una solución médica para Alba y para otras nueve personas en Extremadura, que podría mejorarles la vida.

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Alba Corral

Alba Corral, una de las siete extremeñas que sufre la enfermedad genética piel de mariposa

La piel de mariposa es una enfermedad genética que provoca ampollas dolorosas y heridas crónicas en la piel, afectando gravemente la calidad de vida de quienes la padecen. Actualmente, en España, se están buscando alternativas para facilitar el acceso a tratamientos innovadores, como el desarrollado en Estados Unidos, que ha mostrado avances significativos en la regeneración de la piel y la reducción del dolor. Sin embargo, el alto coste del tratamiento, que supera los veinte millones de euros por paciente, y el tiempo que tardará en llegar al país, hacen que muchos afectados, como Alba Corral, enfrenten una espera incierta. Mientras tanto, las familias y asociaciones de pacientes reclaman mayor inversión en investigación médica, así como apoyo gubernamental para acelerar el acceso a esta terapia.