Pilar adopta un niño desde Polonia y, años después, toma una decisión al ver que España no le da las ayudas que necesita

El síndrome alcohólico fetal es una de esas realidades que permanecen en la sombra pese a su enorme gravedad. Ángel Expósito lo explica así en La Linterna: “Quizás si te hablo del acrónimo TEAF, es posible que te suene, pero lo que sí debes saber es que es el trastorno del espectro alcohólico fetal, la primera causa de discapacidad intelectual en el mundo”. 

Este trastorno aparece cuando una mujer consume alcohol durante el embarazo. El alcohol pasa directamente a la placenta, y de ahí al cerebro del feto, provocando daños irreversibles. Entre sus consecuencias: dificultades de aprendizaje, problemas de conducta, falta de autocontrol e incluso malformaciones físicas.

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En países como España, sin embargo, sigue siendo una condición prácticamente desconocida, pese a su enorme incidencia. 

Pilar lo sabe mejor que nadie. Responsable de comunicación en la Fundación Visual TEAF, es además madre de un niño adoptado en Polonia con este trastorno. Su experiencia personal refleja la falta de apoyo institucional que padecen muchas familias.

“Mi hijo, por ejemplo, toma medicación, pero también tiene terapia psicológica todas las semanas”, cuenta. Además, participa en actividades artísticas que le ayudan a liberar tensiones y a centrarse. Sin embargo, asegura que la frustración es constante: “La realidad es que no funcionan las estrategias que servirían para un niño con TDAH. Y entonces la frustración es enorme en el colegio, entre los amigos. Ellos están solos”.

Muchos de los niños que llegan en adopción desde Rusia, Polonia o Ucrania arrastran este trastorno. Expósito lo explica así: “El vodka causa estragos entre las mujeres rusas que después deciden dar a sus hijos en adopción. La incidencia es tan alta que alcanza a la mitad de los niños adoptados en estos lugares”.

Esa es la realidad que vive el hijo de Pilar. Y no es un caso aislado. Miles de familias españolas se enfrentan al mismo problema, con diagnósticos tardíos, escaso conocimiento médico y nula cobertura institucional.

La incidencia es tan alta que alcanza a la mitad de los niños adoptados en Europa del Este"

Ángel Expósito

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En países de Europa occidental existen protocolos claros de diagnóstico temprano y ayudas específicas. En España, en cambio, apenas hay estudios oficiales. “Solo el 20% de estas personas refleja en su rostro esta alteración genómica. Por tanto, estamos ante una discapacidad prácticamente invisible”, subraya Pilar.

Eso significa que muchos niños pasan desapercibidos en el colegio, en el trabajo o en cualquier entorno social. Se les juzga por no obedecer instrucciones, por no concentrarse, por no cumplir con las tareas. En realidad, lo que ocurre es que sufren un trastorno que apenas nadie conoce.

“Les dan varias instrucciones seguidas en el trabajo, dicen que sí, pero no se han enterado. Y claro, no cumplen bien. Y entonces pierden el empleo”, lamenta Pilar. Una decisión difícil: emigrar para dar a su hijo una vida mejor

Frente a esta falta de recursos en España, Pilar no quiso quedarse parada. Por ello, colabora con la Fundación Visual TEAF para que, al fin, se puedan encontrar soluciones. “Pedimos que se conozca el trastorno, que se adapten los entornos, que se dé un certificado de discapacidad que reconozca sus limitaciones. Queremos que tengan una vida plena y feliz”, insiste.

Pero la realidad es que en España estas demandas apenas encuentran respuesta. La comparación con otros países europeos es dolorosa: allí existen programas de apoyo familiar, terapias subvencionadas y acompañamiento escolar especializado. Aquí, la mayoría de familias lo afronta sola.

Más allá de la atención, está la prevención. Pilar insiste en que la sociedad debe comprender que el consumo de alcohol durante el embarazo tiene consecuencias devastadoras: “La juventud tiene que saber que el consumo de alcohol en el embarazo puede dar lugar a dos vidas truncadas: la del niño y la de la madre”.

La Fundación Visual TEAF aprovecha cada 9 de septiembre, día internacional de prevención del síndrome alcohólico fetal, para recordar este mensaje y exigir visibilidad.