"RESULTA REALMENTE DIFÍCIL EXPLICAR CÓMO ALGO APROBADO EN EUROPA NO LLEGA A QUIENES LO NECESITAN AQUÍ"

Es Leo, tiene 12 años y es sevillano. Leo, lo acabas de escuchar, tiene piel de mariposa, un nombre casi bonito para una realidad durísima, porque la piel de Leo no tiene ese pegamento que une sus capas y cada día se convierte en una suma de heridas, curas interminables y de un dolor que no siempre se ve, pero que está ahí, desde que se levanta hasta que se acuesta. Su piel no le protege, su piel no aguanta, se rompe con un simple roce, con un abrazo, con una caricia. Hay niños que empiezan el día desayunando a toda prisa. Leo empieza el día con horas de curas, con vendajes, gasas, paciencia infinita. Su madre aprendió a curarle con una precisión casi casi quirúrgica, sabiendo que incluso la venda que protege su piel también le puede hacer daño. Comer, vestirse, caminar, ir al colegio, cosas normales para cualquiera son retos enormes para él. Y aún así, Leo sonríe. Aún así, Leo sueña.

Leo sueña con un tratamiento porque lo más duro de esta historia no es solamente la enfermedad, es saber que existe un medicamento que le podría ayudar a reducir su sufrimiento. Un tratamiento que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, que ayuda a cicatrizar heridas crónicas y a recomponer una piel que lleva años rota. En Francia, en Alemania, en otros países europeos ya se utiliza este tratamiento en hospitales. Pero ese tratamiento, sin embargo, no termina de llegar aquí a nuestro país y no por falta de evidencia científica ni por dudas médicas, sino por trámites administrativos, por negociaciones de precio y financiación. Resulta realmente difícil explicar cómo algo aprobado en Europa no llega a quienes lo necesitan aquí. Difícil asumir que un trámite pueda pesar más que el alivio del dolor. Hoy Leo va a estar con nosotros aquí en La Tarde de COPE y vamos a escuchar que no pide un milagro, simplemente pide que lo que ha sido aprobado y demostrado, deje de quedarse atrapado en despachos y empiece a llegar a las manos que lo necesitan. Porque una burocracia lenta y prolija no ayuda precisamente a cerrar heridas"