La desesperación de los enfermos de ELA sin recibir las ayudas prometidas: “Nos estamos muriendo”

Todavía nos acordamos de cuando el pasado 10 de octubre el Congreso de los Diputados votaba a favor por una histórica ley, la ley ELA. Pero, ¿qué es lo que pasa? Que nueve meses después las ayudas siguen sin llegar.

Las cifras hablan de 4.000 afectados, pero son muchos más porque hay que contar las parejas, hay que contar los hijos, los padres, los hermanos que sufren la crueldad de esta enfermedad.

Todos los cuidados se los llevan a sus casas, con sus cargas, con sus economías, con todo para seguir sacando adelante la medida que pueden, para seguir cuidando y para seguir dando sustento a sus familiares.

Antonio fue diagnosticado de ELA hace 13 años, en 2012. Hoy en día se alimenta por sonda y, dependiendo del día, está entre 12 y 14 horas conectado a un respirador. Su mujer, Yolanda Delgado, es quien le cuida y quien interpuso una demanda contra el gobierno por incumplimiento de esta ley. Ha sido la primera en hacerlo.

Les acusa de vulnerar derechos fundamentales aprobados en el Congreso. Ahora esta demanda ha sido admitida a trámite.

Yolanda misma explicaba en 'Herrera en COPE' que están contentos con lo que está pasando, porque el incumplimiento de la ley está vulnerando sus derechos.

El detonante de esta demanda

Aunque parezca mentira, algo en la cabeza de Yolanda hizo click cuando vio Eurovisión. “Pues mira, estaba en casa de mi hermana. Esa tarde me la tomé de respiro y estábamos viendo televisión y justo estaban hablando de Eurovisión y del dineral que se habían gastado en Eurovisión” empezaba contando.

“Me dio una indignación, se acabó. No puede ser que se derroche tantísimo dinero o se dé dinero afuera del país o aquí dentro del país y los enfermos nos estamos muriendo, que es que nos estamos muriendo tres personas diarias” confesaba.

Y es que el dato es desolador: 650 personas enfermas de ELA han fallecido sin recibir la asistencia prometida. Ahora mismo, son muchos los enfermos que han decidido sumarse a esta demanda colectiva que ha iniciado Yolanda.

“Hemos provocado un acto administrativo y está en marcha la reclamación administrativa. Luego cuenta que son 10 días de silencio para hacerla y de hacerla inminente es en agosto” explicaba.

Una situación desesperante

No solo Eurovisión, sino que ver cómo el Gobierno invierte en ciertas partidas presupuestarias menos prioritarias, ha sido demoledor para Yolanda y su familia.

Y es que es ella la que se encarga del cuidado de su marido sin recibir ningún tipo de ayuda. Ayuda que, recordemos, ha sido prometida pero que no ha llegado. “Que si 350 millones para hacer un hospital en Marruecos...Pero vamos a ver, yo no entiendo, estamos locos o cómo estamos, que a ver, que se ayuda a todo el mundo, me parece perfecto. Pero que es que nos estamos muriendo, señores” explicaba.

Como ella misma dice, nadie está libre de padecer ELA. “Yo soy sus manos, soy sus ojos. Es que lo soy todo, a mí nadie. Yo no tengo, digo yo porque estoy hablando yo, pero hablamos de todos los cuidadores” lamentaba.

“No tenemos ni vida social ni vida laboral, es que no se nos reconoce nada. Ya va siendo hora. Tengo derecho de ser su mujer, porque soy su mujer con la particularidad de que yo el año pasado tuve un aneurisma cerebral. Me tuvieron que operar a vida a muerte. Estuve tres meses en reposa absoluto. ¿Vosotros creéis que a mí me ayudó alguien cuando pedí ayuda? No me ayudó nadie. ¿Quién cuidaba a mi marido?” decía desesperada.