La respuesta de las familias de enfermos de ELA con las ayudas aprobadas por el Gobierno de Sánchez: "Nos quieren callar la boca"

El sportinguismo llora la muerte de Marcel Sabou, el que fuera jugador rojiblanco entre 1993 y 1996, a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En los últimos 16 años, desde que fue diagnosticado, ha sido un símbolo y un referente en la lucha contra esta enfermedad, que padecen unas 120 personas en Asturias.

Muchas de ellas, reciben la ayuda de la Asociación ELA Principado, ya que, algunas de las atenciones básicas que necesitan, no están cubiertas por la Seguridad Social. “La cama o la grúa no entran”, ha explicado, en COPE Gijón, la presidenta de la asociación, María José Álvarez, que ofrece, a quienes lo necesitan, fisioterapia, logopedia o atención psicológica, porque “tampoco lo cubre la Seguridad Social”.

La carga para las familias no tiene precio

Ante esta situación, la vida para un enfermo de ELA y su familia se encarece “mucho, muchísimo”, asegura. “Hay que darse cuenta de que, si no tienes a ninguna persona que lo haga, necesitas a tres personas para que te atiendan, a tres turnos, todo el día; y una cuarta persona para darles descanso durante el fin de semana”. A ello, hay que añadir “la carga psicológica que supone para la familia, que eso no tiene precio”.

Las cuentas no salen; y la aprobación por unanimidad de la Ley ELA el pasado mes de octubre les supuso un alivio; o eso pensaban ellos; porque, más de medio año después de que el Congreso diese luz verde al texto, las ayudas no llegan.

Y la última partida anunciada por parte del Gobierno de Sánchez, de 10 millones de euros para la atención durante las 24 horas para los enfermos de ELA más severos, es insuficiente, a juicio de la presidenta de ELA Principado: “Tenían reservados más de 200 millones y ahora nos quieren callar la boca” con lo que Álvarez considera “una tirita, un parche para seguir hacia delante y no pagar”.

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Y, aunque lo importante son las personas que hay detrás de los números, las cifras son escalofriantes: unos 700 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica han fallecido, en España, sin haber recibido “nada”, denuncia la portavoz de ELA Principado.

A la espera de las ayudas del Principado

Ante la ausencia de Presupuestos Generales del Estado que doten de contenido -y de sentido- a la Ley ELA, son los gobiernos autonómicos los que gestionan las ayudas. Asturias ha seguido a Galicia y ha anunciado ayudas 'sin burocracia' para los enfermos de ELA y sus familias. Pero tampoco han llegado. Álvarez estima que el BOPA las publicará a finales de este mes de junio y que, a comienzos de julio, se abrirá el plazo para solicitarlas.

Son ayudas que el Gobierno de Asturias concederá “sin justificación”, desde el diagnóstico, y que oscilarán entre los 15.000 euros, para los casos más iniciales, y los 20.000, para los más severos. Los intermedios recibirán 17.000 euros.