Lleva seis años sufriendo ELA y, cuando le dicen cuándo y cuánta ayuda les llegaría del Gobierno, esta es su respuesta: "¿Publicidad?"

Cada día, tres personas son diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Ese mismo día, otras tres mueren por culpa de esta devastadora enfermedad neurodegenerativa, la tercera más frecuente tras el Alzheimer y el Parkinson. La ELA va apagando el cuerpo poco a poco, paralizando los músculos y dejando intacta la mente. La esperanza de vida, desde el diagnóstico, es de entre dos y cinco años en el mejor de los casos.

En octubre de 2023, tras años de bloqueo político, se aprobó por unanimidad en el Congreso la conocida como "ley ELA", una norma destinada a mejorar la atención y el acceso a ayudas para los pacientes. Siete meses después, las asociaciones y los propios enfermos denuncian que nada ha cambiado. Entre octubre y mayo, al menos 600 personas han fallecido esperando que las promesas se convirtieran en realidad.

La crítica de anibal martín al gobierno por el retraso de la ley ela

Aníbal Martín lleva seis años conviviendo con la enfermedad. Es paciente y también vocal de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). Participa activamente en la lucha por visibilizar la realidad de quienes sufren esta dolencia. Este sábado ha hablado en Mediodía COPE sobre su experiencia y, sobre todo, sobre la decepción que siente tras la aprobación de una ley que, según él, aún no ha servido para nada.

"Desde que se aprobó la ley ELA no ha cambiado absolutamente nada", lamenta. "Nos alegramos todos al principio, pero desde entonces todo ha quedado en pausa. No se ha desarrollado ningún procedimiento real para que las ayudas lleguen a los pacientes". Su tono es claro, directo, pero también cargado de resignación.

Hace unas semanas, el Ministerio de Sanidad anunció una partida de 10 millones de euros destinada a los casos más extremos. Pero según Martín, ni las unidades especializadas de Madrid con las que ha contactado han recibido instrucciones ni información concreta sobre cómo acceder a esos fondos.

"Dicen que será para los enfermos en la última fase, pero a día de hoy no hay ninguna vía para canalizar esa ayuda. No hay forma de acceder a ella", denuncia.

Y cuando la periodista le recuerda el importe de esos 10 millones y que, en el mejor de los casos, solo podrían beneficiar a unos 500 pacientes, Aníbal no duda: "Insuficientes desde todos los puntos de vista. Estimamos que serían necesarios unos 100 millones para dar cobertura real a todas las necesidades. Esto no es una ayuda, es una limosna. Parece que lo importante es que haya publicidad", critica, con evidente ironía.

Esto no es una ayuda, es una limosna, parece que lo importante es que haya publicidad"

Aníbal Martín

Enfermo de ELA y parte de adELA (Asociación Española de Eclerosis Lateral Amiotrófica)

la vida de una persona con ela en 2025

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Martín explica que la vida de un paciente con ELA pasa por tres fases. En la primera, como en la que él se encuentra, la afectación es principalmente motora, y el gasto puede rondar los 10.000 euros anuales en fisioterapia, logopedia o apoyo psicológico. "Yo puedo afrontarlos porque sigo trabajando, pero muchos pacientes no tienen esa suerte", señala.

En la segunda fase, los enfermos necesitan ya un cuidador permanente. "Aquí estamos hablando de unos 40.000 euros al año", explica. Y en la fase final, cuando el paciente está encamado y necesita atención 24 horas, "el coste puede llegar fácilmente a los 110.000 o 115.000 euros anuales". Es un gasto inasumible para la mayoría de familias españolas.

La situación se agrava para aquellos que no cuentan con recursos. “Desde la asociación intentamos ayudar también a las familias, no solo al paciente. La ELA no solo afecta al enfermo, sino a todo su entorno. Una familia no puede estar 24/7 atendiendo sin descanso a una persona en estado crítico”, subraya.

Desde AdELA, con solo 900 pacientes registrados, se atiende también a más de 1.500 familiares. "Porque esto va mucho más allá del enfermo. Lo que buscamos es que las familias puedan estar ahí, pero con soporte, no a costa de su salud o estabilidad económica", apunta.

Mientras la burocracia sigue su curso lento, los pacientes de ELA no pueden esperar. Cada semana fallecen decenas sin haber recibido la ayuda que, en teoría, les fue concedida por ley. "Las ayudas siguen sin llegar. Falta dotación presupuestaria y sobra inacción", sentencia Aníbal.

En este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, su voz representa a miles de personas que luchan cada día contra una enfermedad que no da tregua. Y su mensaje, aunque lleno de frustración, también encierra una petición clara: "No se trata de compasión, sino de justicia. Se aprobó una ley. Cumplidla".