“Nos están dejando morir”: los enfermos de ELA denuncian al Gobierno por incumplir la ley que debía garantizar sus cuidados

“Desde que se aprobó la ley, han muerto más de 650 enfermos de ELA sin recibir las ayudas prometidas”. Así de contundente se expresa Salvador Arnal, enfermo de ELA y uno de los rostros más visibles en la lucha por los derechos de los pacientes. Premiado por COPE Valencia por su capacidad de superación y activismo, Salvador resume con esta frase la frustración y desesperanza que invade al colectivo desde que la Ley ELA fue aprobada en noviembre de 2024.

La norma nació con un objetivo claro: asegurar cuidados adecuados, acceso a tratamientos y apoyo económico a los enfermos de ELA, una dolencia neurodegenerativa que avanza con rapidez y deja sin margen al tiempo. Sin embargo, la falta de dotación presupuestaria ha hecho que, a día de hoy, no se haya aplicado de manera efectiva. “Tenemos una ley, pero solo un papel”, lamenta Salvador. “Las ayudas no llegan y seguimos exactamente igual que antes. Es desesperante”.

Ante esta situación, un grupo de afectados ha comenzado a moverse por vías judiciales. Primero fue un solo paciente, luego se han sumado decenas. “Nos están robando el tiempo que nos queda, y eso es lo más valioso que tenemos”, insiste Salvador. Él mismo ya ha iniciado los trámites para sumarse a la demanda colectiva, promovida por Yolanda, esposa y cuidadora de otro afectado.

El Ministerio de Sanidad anunció recientemente una aportación provisional de 10 millones de euros, pero los afectados consideran que se trata de un parche totalmente insuficiente. “Con esa cantidad apenas se podría atender a 100 pacientes en fase avanzada. ¿Y qué pasa con los otros 4.400?”, denuncia Salvador. “¿Quién decide quién vive y quién no?”

Además, el propio Salvador recuerda que ni siquiera esos 10 millones han llegado aún. El compromiso era iniciar el reparto en julio, pero hoy, 11 de junio, “no hay ni rastro del dinero”. Mientras tanto, la lista de fallecidos crece y la sensación de abandono por parte de las administraciones se acentúa.

A pesar de todo, la lucha no se detiene. La próxima semana, el martes 17 de junio, el Hospital La Fe acoge una jornada titulada “Nuevos horizontes para los pacientes de ELA”, organizada por la asociación ADELA. Salvador participará como paciente y como testigo directo del sufrimiento diario que supone vivir con esta enfermedad. “Queremos mostrar el día a día, las investigaciones en curso y seguir exigiendo que no se nos olvide”, apunta.

En un momento donde se espera de los gobiernos sensibilidad y rapidez, la inacción se ha convertido en una forma cruel de abandono. Los enfermos de ELA no piden privilegios, solo que se cumpla una ley que les prometieron y que, de momento, no pasa del papel.

“Esto no puede esperar. No podemos esperar”, concluye Salvador. Su voz, y la de tantos otros, sigue clamando por justicia mientras el tiempo, su tiempo, se agota.