Hace sólo un mes Daniel, el papá de Emma (un bebé de 13 meses) agradecía el trabajo de todas las personas que habían ayudado a que su pequeña se recuperase tras recibir un trasplante de intestino tras donación en asistolia. Una intervención que se realizaba por primera vez en el mundo: “Han sido momentos muy duros, un camino de guijarros, pero aquí tenéis a la niña, que está preciosa. Agradecer a NUPA, que nos ha ayudado emocionalmente mucho, y a todo el equipo de profesionalmente, y sobre todo a la familia de los donantes, que nos ha dado la vida a los tres”.

La niña padecía un fracaso intestinal diagnosticado desde su primer mes de vida hasta el momento del trasplante. Y algo que llamó la atención del equipo de La Linterna es que en aquel mensaje emocionado apareció NUPA, la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familia afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

Pero, ¿quién es Nupa? Llevan desde 2006 ayudando social, económica y emocionalmente a los niños adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Y para conocer mejor qué hacen y cómo ayudaron a la pequeña Emma, en La Linterna nos hemos adentrado en el Hospital de La Paz para hablar con quienes participan en este tipo de intervenciones, así como la coordinadora de NUPA.

El doctor Gerardo Prieto es el fundador de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz , único centro en España que realiza esa complicada intervención en la que se llegan a implantar hasta ocho órganos del aparato digestivo. El doctor Prieto se jubiló hace unos años y desde entonces dirige la Unidad la Dra Esther Ramos Boluda: “NUPA es un grupo de gente que trabajan codo a codo, formada por múltiples especialistas de varias categorías, pero fundamentalmente gastroenterólogos pediátricos, cirujanos pediátricos, enfermería especializada o auxialiares”

Qué es el transplante en asistolia

Según explica en COPE el Dr Francisco Hernández Oliveros, jefe de trasplante pediátrico del Hospital La Paz, “la asistolia es un tipo de donación en el que los órganos se quedan sin aportes sanguíneos, sin oxígeno”.

“Este tipo de donación es en contraposición de la muerte encefálica, en la cual el corazón sigue latiendo y los órganos se mantienen, aunque no vivos, con oxígeno. Para devolver la sangre a los tejidos establecemos una circulación artificial con una máquina. El secreto es que la máquina está fuera, pero se hace con los órganos ya dentro, pero nunca se reperfunde el cerebro”, aclara a Ángel Expósito.

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El problema de la falta de órganos

Si algo coinciden ambos es que la falta de órganos pediátricos sigue siendo un problema en España: “tenemos problemas a la hora de conseguirlos”. “Veíamos que en adultos se utilizaban los órganos procedentes de asistolia, se conseguían corazones, pulmones o hígados, pero no intestinos. Arrastra una leyenda negra que dice que no se podía utilizar cuando eran de donantes en asistolia, y resulta que sí”, apunta.

Y es que, explica el doctor, “nunca es suficiente, se van marcando hitos cada cierto tiempo, estamos en los 50 donantes por cada 100.000 habitantes. A la población hay que darle las gracias pero tenemos que seguir esforzándonos y seguir investigando”.

El soporte de NUPA

Así, NUPA nace también para acompañar psicológicamente a los pacientes de enfermedades intestinales: “Hay soporte psicológico en el sistema, pero la intensidad y la frecuencia que necesita no lo soporta el sistema sanitario. Se pueden dar algunos apoyos sociales, pero no todo lo que se necesita”.

“Cosas que a nosotros nos parecen normales y cotidianas, para ellos es un mundo”, apunta la doctora Ramos.

Laura Carrillo Mendía es psicóloga y terapeuta ocupacional, ahora coordina NUPA: “Lo que intentamos que los padres entiendan es que, para cuidar ellos, también tienen que ser cuidados. Tener un peque enfermo que no sabes si va a salir adelante, es difícil, es una situación de duelo, se quede o no, y ahí estamos nosotros para ayudarles a aceptar la situación”.