Mercé, mujer de un enfermo de ELA: "Pongo la alarma a las 4:30 para darle más pastillas y aspirarle y mirar que todo esté bien. Yo lo veo muy complicado vivir así, pero ellos sí tienen ganas”

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes una dotación de 500 millones de euros para la financiación de la Ley ELA, un año después de su aprobación sin presupuesto. La noticia ha sido recibida “con mucha alegría, pero con cierta incógnita” por Mercé Revolto, mujer de Carlos de Pablo, enfermo de ELA. En el programa ‘La Tarde’ de la COPE, ha recordado que la ley inicial ya supuso un rayo de luz: “Significa que ya no estamos solos, que alguien por fin nos escuchó”.

Una atención intensiva las 24 horas

Mercé ha relatado cómo es el día a día cuidando de Carlos, cuyo estado de salud es estable pero con una comunicación cada vez más difícil. La familia cuenta con el apoyo de dos enfermeras para los turnos de entre semana y fin de semana, mientras que ella y sus hijas se encargan de las noches. “La atención es 24 horas permanentemente e intensivamente”, ha explicado. Siempre tiene que haber alguien vigilante para asegurarse de que las máquinas funcionan y de que él respira bien, ya que uno de los mayores miedos es que se pueda atragantar. “Ellos no pueden expulsar ni una sola flema, entonces, les tienes que aspirar o hacerles toser”.

Este nivel de cuidado hace que el descanso sea complicado. Mercé ha confesado que, aunque después de cinco años ha aprendido a dormir, no es un descanso completo. “A las cuatro y media te pones la alarma porque tienes que levantar a darle más pastillas y aspirarle y mirar que todo esté bien”, ha detallado en los micrófonos de COPE. Incluso tareas como arroparle si tiene frío o calor dependen por completo del cuidador, ya que Carlos “no puede mover absolutamente nada”.

Te pones la alarma porque tienes que levantar a darle más pastillas y aspirarle"

La habitación de Carlos se ha convertido en una unidad de cuidados intensivos doméstica. En ella conviven cuatro máquinas vitales: el respirador, el aspirador de flemas, el tosedor y un equipo de oxígeno que apenas usan. A esto se suman una tablet para la comunicación, una grúa y sillas especiales. Aunque la sanidad pública proporciona esta maquinaria, el coste del personal cualificado para manejarla y garantizar la atención continua recae sobre la familia.

La asfixia económica para sostener los cuidados

El gasto en enfermeras “es 100 por 100 nuestro”, ha afirmado Mercé. A ello se suma un copago por la ayuda a domicilio de la Comunidad de Madrid y el coste del comunicador, un dispositivo que “vale bastante dinero” y que aún no está financiado en su comunidad. Las estimaciones de las asociaciones cifran el coste anual de los cuidados en unos 60.000 euros, una cifra que Mercé cree que se queda corta. “Lo ideal sería tener 5 enfermeras o 6”, ha comentado.

Para hacer frente a esta situación, la familia ha tenido que recurrir a todas las vías posibles. En su caso, según ha contado, tiraron de los seguros de vida de Carlos, que ya están “más que pulidos”. Posteriormente, tuvieron que “[negociar con CaixaBank para refinanciar la hipoteca]” y también reciben ayuda financiera de su hija mayor y otros familiares.

Ganas de vivir pese a la incertidumbre

La financiación llega tarde para los más de 1.000 pacientes que han fallecido durante el año que la ley ha estado en un cajón. Este precedente alimenta el escepticismo de algunos enfermos, como Jordi Sabaté, muy activo en redes sociales: “Hasta que no lo vea, no me creo nada, son muchos años ya de promesas incumplidas”. Una desconfianza que también comparte la familia de Carlos, que se pregunta “cuánto más vamos a tener que esperar”.

Pese a las enormes dificultades, Mercé ha destacado que los enfermos de ELA mantienen intactas sus ganas de vivir y socializar. “Hacen muchas cosas para reunirse, hemos hecho varias veces una calçotada”, ha relatado. Es una realidad que ella, como cuidadora, observa con admiración. “Yo lo veo muy complicado vivir así, pero ellos sí tienen ganas”, ha confesado.

Yo lo veo muy complicado vivir así, pero ellos sí tienen ganas"

Ahora, la esperanza está puesta en que la dotación económica se traduzca en ayudas reales y efectivas. El Gobierno se reunirá este jueves con las autonomías para detallar el reparto de los fondos. Para familias como la de Mercé y Carlos, es la oportunidad de que su lucha diaria por la vida reciba por fin el respaldo que necesita para hacer frente a una de las enfermedades “más devastadora y cruel”.