Los enfermos de ELA, sobre la financiación: esperan a ver para creer

Casi un año después de la aprobación por unanimidad de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados, el Gobierno ha aprobado un decreto ley que permitirá aplicarla con una partida de 500 millones de euros para atender a personas con esta y otras enfermedades complejas. Se trata de llevar la ayuda las 24 horas a los pacientes en fases avanzadas -prometida en la ley y hasta ahora inexistente- una noticia acogida con cautela y esperanza por los enfermos y sus familias. 

"Estamos esperanzados con que realmente la Ley ELA llegue a los domicilios, a las camas y a las sillas de ruedas de los enfermos de toda España, pero yo hasta que no lo vea no me creo nada. Son muchos años de promesas incumplidas" explica en COPE Jordi Sabaté, símbolo de la lucha por la vida de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica que a él le diagnosticaron en 2017.

Más escéptica se muestra Yolanda Delgado que lleva 14 años cuidando a su marido Antonio con ELA y necesidad de ventilación respiratoria durante 16 horas al día: “el anuncio de dinero es genérico y no vemos que vaya acompañado de un plan ni que pueda estar listo para el próximo día 1 en cumplimiento de los establecidos en la Ley ELA. Nosotros vamos a seguir con la demanda contra el Gobierno hasta lograr que mi marido y todos los que la necesiten logren la ayuda las 24 horas que tienen derecho a exigir por ley”.

 10.000 euros por paciente al mes para ayuda domiciliaria  

Adelantada por el presidente Pedro Sánchez en la red social X, la media supone una reforma estructural del sistema de dependencia para crear un nuevo grado de dependencia extrema para personas que necesitan una ayuda continuada y especializada que se denomina grado III+; un modelo de atención adaptado a estos enfermos con ayuda domiciliaria las 24 horas personalizada y profesionalizada con ayudas de 10.000 euros por paciente y la movilización de 500 millones de euros para solucionar “las actuales tensiones en el sistema de dependencia”, según señala el ministro de Derechos Sociales Pablo Bustinduy.

Este mismo jueves, según ha recordado, está convocada una reunión del Consejo Interterritorial que agrupa al Ministerio y a las comunidades autónomas para coordinar esta medida y proceder al reparto de fondos que las asociaciones piden que se haga cuanto antes.

 ¿Es suficiente la partida aprobada por el Ejecutivo?  

Con un coste de 184.000 euros anuales en pacientes en fases avanzadas de ELA, el gasto por atender a 500 pacientes con los 5 profesionales que necesitan quienes requieren de apoyo respiratorio y para tragar tendrá asciende a los 92 millones de euros, el doble si son mil quienes se acogen al nuevo grado de dependencia extrema según calculan desde la asociación ConELA.

“A priori 500 millones de euros parece suficiente, pero tenemos que ver el texto y también cómo va funcionando, cuántas personas la solicitan y a cuantos enfermos en situación de riesgo de muerte evitable va llegando” subraya el presidente de ConELA Fernando Martín.

No han visto ni rastro de los 10 millones de euros anunciados a bombo y platillo por el Gobierno como un plan de choque antes del verano y que les encargó gestionar. Un dinero que-por motivos de burocracia y de falta de consenso sobre las condiciones fijadas por el Ejecutivo para su despliegue- nunca acabó de llegar y al que ahora barajan renunciar al considerar más rápida la gestión directa entre administraciones sin intermediarios.

 ¿Llegarán las ayudas si no hay presupuesto?  

De nuevo en algunos colectivos hay más dudas que en otros. Desde DemanELA Yolanda Delgado no quiere lanzar las campanas al vuelo, tampoco lo hizo cuando se aprobó la ley por considerar que su situación no iba a cambiar como ha podido comprobar a lo largo de este año.

Desde ConELA sí creen que haya o no haya Presupuestos Generales del Estado el Ejecutivo como ya viene haciendo en los últimos años tiene capacidad y margen suficiente para financiar proyectos reestructurando partidas de las últimas cuentas públicas aprobadas.

 ¿Llega a tiempo el desarrollo de la ley ELA?  

Para quienes no va a llegar a tiempo la ayuda y el apoyo domiciliario las 24 horas es para los 1.065 enfermos de ELA que han muerto en los 255 días que han pasado desde la aprobación de la ley ELA ni para sus familias.

“Llegar tarde llega tarde, llega tarde desde hace muchos años tarde pero este último año ha sido criminal al ver cómo había personas que tenían que tomar una decisión en base a su economía cuando ya había un texto de ley que les amparaba”, explica Martín.

Sí estará dentro de plazo, añade, para quienes sean diagnosticados hoy o mañana que podrán beneficiarse de las nuevas medidas una vez que se pongan en marcha: “para ellos si llegará a tiempo, para otros no ha llegado en cambio por desgracia. Para quienes luchamos por los derechos de estas personas también llega tarde y, según lo que dice el texto de la ley, llega a tiempo, justo antes de que el árbitro pite el final del partido”.

La Disposición Adicional Primera de la Ley ELA aprobada el 31 de octubre de 2024 estableció un plazo de un año para que el Gobierno aprobase un reglamento que definiese los criterios funcionales y el listado de enfermedades y procesos aplicables a la ley. Establecía también que la financiación debía integrarse en el Sistema de Dependencia con una asignación anual de recursos de los Presupuestos Generales del Estado para financiar estos derechos.

3 pacientes de ELA han muerto cada día en nuestro país desde la aprobación de la ley sin recibir los apoyos que necesitaban y a los que tenían derecho.

La esperanza de vida para la Esclerosis Lateral Amiotrófica se sitúa de media entre los dos años y medio y los 5 años después del diagnóstico. Esta enfermedad neurológica no tiene cura y es cruel porque mantiene la cabeza intacta mientras provoca que quienes la sufren acaben por no poder caminar, hablar ni tragar y tengan espasmos musculares y calambres y, con el tiempo, parálisis y problemas respiratorios graves.