"Las personas con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral luchan en el día a día para salir adelante"

“Tenía sobre doce años cuando me fijé que mis hombros estaban caídos, así lo llamaba yo, caídos...”

“Empecé a ser un poco torpe jugando al tenis”

“Hasta la adolescencia todo iba bien, no notaba nada raro, excepto que se me notaban las escápulas más de la cuenta”

Son los testimonios de Natalia, Miriam, Benito... y todos tienen algo en común: La Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Testimonios, recogidos junto a otros 25 en el libro "Soñar nos hace fuertes", un libro con el que la Asociación FSHD SPAIN quiere dar a conocer la enfermedad y conseguir financiación para la investigación de la misma, ya que todos los beneficios que se obtengan con la venta del libro, irán destinados a ello.

La FSHD, como se la conoce, es una “enfermedad rara”, degenerativa, genética y hereditaria, que va afectando poco a poco a los músculos. Como ha dicho Manuel Moro, presidente de la Asociación FSHD SPAIN en 'La Tarde', "es una enfermedad que evoluciona poco a poco. Suele empezar por dificultad para levantar un brazo, para inflar un globo..." Y aunque sean síntomas que aparentemente puede parecer que no tengan mayor gravedad, acaban derivando en problemas más serios de tipo respiratorio, cardíaco, pulmonar, imposibilidad de caminar, por eso, la mayoría de las personas que la padecen, acaban necesitando silla de ruedas.

Manuel Moro, ha asegurado que "'Soñar nos hace fuertes' es un libro que recoge testimonios de afectados, que luchan en el día a día de una manera positiva para salir adelante".

Aún hace falta mucha investigación para poder paliarla o frenarla. Por eso, la Asociación FSHD SPAIN ha sacado a la venta este libro, “Soñar nos hace fuertes” en el que recogen estos testimonios, tanto de personas que padecen la enfermedad, como de sus familiares.