Los enfermos de ELA dicen basta y denuncian al Estado español por no aplicar la Ley: "Para que muchos enfermos puedan vivir con dignidad"

Según los expertos, la vida promedio de una persona detectada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es de entre 2 y 5 años. Este lunes conocíamos el fallecimiento de  Marcel Sabou, ex jugador del Real Sporting de Gijón, que luchó durante una década contra la enfermedad.

El Pleno del Senado aprobó en octubre del año pasado por unanimidad la proposición de Ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con ELA y por el momento nada de aquello se ha hecho valer. Expósito quiere poner voz a la problemática que sufren miles de familias en España como es la de Yolanda Delgado, que lleva más de 14 años luchando por que su marido tenga lo que la Ley prometió darles a estas personas.

 se ha violado el derecho fundamental a la vida  

 La Ley ELA sigue avanzando en sus trámites administrativos y necesita contar con financiación antes del 1 de noviembre. Sin embargo, muchos pacientes no pueden permitirse esperar tanto. En mayo pasado, las asociaciones de afectados por ELA denunciaron que al menos 600 personas han fallecido mientras esperaban la asignación de esos recursos.  

"El objetivo de la demanda se presenta por urgencia vital de enfermos y cuidadores. No se demanda al Ministerio por que haya una Ley que ha de desarrollarse, sino por unos hechos que necesitan protección para que muchos enfermos puedan vivir con dignidad y sin preocuparse de que su entorno también enferme de la ELA", ha subrayado Yolanda.

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NINGUNA EXPLICACIÓN

En un encuentro de pacientes de la ELA Juan Carlos Unzué declaró que "Unas cuantas personas, queriendo vivir, se han visto obligadas a morir, en algunos casos por no arruinar a sus familias". No sabemos si esas palabras han removido las conciencias de la clase política, pero ocho meses después de sacar adelante la Ley las familias españolas no han recibido ninguna respuesta. 

Yolanda niega haber recibido una explicación ni tan siquiera de cómo es la Ley... "Llevo 14 años en esta lucha y a nosotros nadie nos ha comunicado nada. No estamos en contra de los 10 millones de euros urgentes que aprobó el Gobierno, pero eso solo llega para 400 personas afectadas y apenas les durará 2 o 3 meses la ayuda. Mi marido ha cotizado 43 años, ¿no tiene derecho a tener asistencia sanitaria?", ha sentenciado Yolanda.