Vivir con ELA: la nueva prestación para los que están en una fase avanzada de la enfermedad

Es un día histórico para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Cataluña. Las esperadas ayudas económicas para hacer frente a los devastadores costes de la enfermedad ya son una realidad y llegarán directamente a los hogares de las personas afectadas. Así lo ha celebrado Esther Sellés, directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, quien califica la jornada como un "gran día". Esta nueva prestación, que puede alcanzar casi los 15.000 euros anuales, está diseñada para aliviar la carga económica que supone el cuidado constante de un paciente con ELA.

La cuantía de la ayuda no es arbitraria. Según explica Sellés, el cálculo se basa en un estudio realista de los costes que afrontan las familias. "La cantidad estipulada en el decreto, unos 14.700 euros, se ajusta a la horquilla de precios que vemos en la realidad del cuidado", afirma. Este importe responde a la necesidad de cubrir la asistencia durante los 365 días del año, un gasto inasumible para muchas familias que hasta ahora se encontraban desamparadas.

Quién puede solicitar la ayuda

El Govern de la Generalitat estima que unas 200 personas en Cataluña podrán beneficiarse de esta nueva prestación. La ayuda está dirigida principalmente a las personas que se encuentran en las fases más avanzadas de la enfermedad, aunque no exclusivamente. El criterio se basa en las horas de asistencia necesarias, con tramos que van desde las 8 hasta las 24 horas diarias.

Dentro de este universo de pacientes, Sellés señala que actualmente hay unas 34 personas en Cataluña que requieren cuidados ininterrumpidos durante las 24 horas del día. El resto de los beneficiarios serían pacientes en fases no tan avanzadas pero que igualmente necesitan un soporte constante de menor intensidad horaria. Las solicitudes para acceder a esta prestación se pueden presentar a partir del próximo 19 de marzo y están vinculadas al reconocimiento de un grado 3 plus de dependencia.

Vivir con ELA: atrapado en tu propio cuerpo

Para entender la importancia de esta ayuda, es crucial comprender qué significa vivir con ELA en una fase avanzada. Esther Sellés lo describe con crudeza: la persona pierde por completo la movilidad de su cuerpo. "No puede mover nada, lo único que mantiene es el movimiento ocular", detalla. Esto conlleva una parálisis casi total que confina al paciente, atrapándolo en su propio cuerpo.

Los problemas se extienden a funciones vitales básicas. La deglución se vuelve tan difícil que es necesaria una sonda gástrica para alimentarse directamente en el estómago. El habla desaparece y, finalmente, la respiración falla. "Tienen problemas para respirar, lo que les obliga a depender de una máquina de ventilación, en los casos más avanzados durante las 24 horas", explica Sellés. En situaciones límite, cuando el ventilador ya no es suficiente, la única opción es una traqueotomía.

La paradoja más cruel de la ELA es que, mientras el cuerpo se deteriora sin remedio, la mente permanece intacta. "Mentalmente están perfectas", subraya Sellés, aunque matiza que un pequeño porcentaje puede experimentar cierto deterioro cognitivo. La persona es plenamente consciente de su estado, de cada pérdida y de su progresiva dependencia, lo que añade una capa de sufrimiento psicológico a la ya devastadora degeneración física.

El devastador impacto emocional

El diagnóstico de ELA supone un cataclismo emocional tanto para el paciente como para su familia. La enfermedad impone un duelo constante, una sucesión de pérdidas que nunca se detiene. "Es un trabajo constante que se debe hacer durante todo el proceso de la enfermedad", reflexiona la directora de la fundación. Este proceso implica asimilar la pérdida de capacidades que damos por sentadas: "Ahora dejas de caminar, ahora dejas de poder coger un vaso, dejas de poder hablar...".

Es un trabajo constante durante todo el proceso de la enfermedad"

Esther Sellés

En este contexto, el acompañamiento se vuelve fundamental. Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ofrecen un soporte emocional indispensable para "trabajar todas las emociones que genera la pérdida constante". Ayudar a los pacientes y a sus familias a encontrar un sentido dentro de una situación tan complicada es uno de los grandes retos. Aunque es difícil, Sellés asegura que "hay personas que lo consiguen". La nueva ley, si bien no es una cura, representa un balón de oxígeno y un reconocimiento institucional a una lucha diaria a menudo invisible.