Eusebio, enfermo de ELA en Valladolid: "Va avanzando y mucha gente va a fallecer"

Más de un año después de la entrada en vigor de la Ley ELA, la realidad de los pacientes y sus familias sigue marcada por la incertidumbre y la lentitud en la llegada de las ayudas. Aunque las primeras prestaciones han comenzado a aplicarse de forma desigual, un Decreto Ley del Gobierno obliga a las comunidades a modificar la ley de dependencia, introduciendo un nuevo grado 3 plus para que los afectados en estadios avanzados accedan a cuidados de hasta 24 horas en el domicilio.

El testimonio de un afectado

Eusebio, diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica hace seis meses, es uno de los afectados por esta situación. Aunque su grado de dependencia aún es de nivel 1, con los brazos prácticamente paralizados, conoce de cerca la lucha de otros compañeros. “Sí que es un poco frustrante”, admite, y añade que aunque las ayudas se están incorporando, “debía ser muchísimo más rápido, porque la ELA va avanzando y mucha gente va a fallecer sin conocerlo”.

Cada día te levantas con menos autonomía, cosas que podías hacer ayer, hoy ya no puedes"

Eusebio

Enfermo de ELA

La enfermedad se presentó de forma silenciosa, con debilidad en un dedo, y el diagnóstico llegó tras encenderse las alarmas por sus antecedentes familiares. Eusebio describe el proceso como un shock emocional y una pérdida progresiva de independencia. “Cada día te levantas con menos autonomía, cosas que podías hacer ayer, hoy ya no puedes”, confiesa. Para él, una de las cosas más difíciles ha sido aceptar que necesita ayuda para tareas cotidianas como vestirse o comer.

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La esperanza en la investigación y el apoyo mutuo

Actualmente, el principal tratamiento disponible, el Riluzol, tiene más de 30 años y una eficacia limitada para retrasar la enfermedad. Sin embargo, Eusebio se muestra esperanzado: “Con cierta frecuencia aparecen nuevas noticias. Yo creo que en los próximos años van a aparecer nuevos fármacos que consigan, al menos, detener la enfermedad”.

Mientras tanto, el apoyo de la Asociación de ELA de Castilla y León es fundamental. “Son unos profesionales excelentes, te orientan, te ofrecen todo tipo de ayudas”, explica Eusebio, quien destaca también el valor del contacto con otros pacientes a través de un chat de WhatsApp para compartir experiencias y darse apoyo.

La ELA no es solo una enfermedad, sino que es una realidad humana"

Eusebio

Enfermo de ELA

Finalmente, Eusebio lanza un mensaje a la sociedad para que comprenda el impacto de la enfermedad más allá del paciente. “La ELA no es solo una enfermedad, sino que es una realidad humana que afecta mucho a las familias”, subraya. Pide que la sociedad apoye a los enfermos para no descargar toda la carga sobre los cuidadores y concluye que “cualquier pequeño gesto que hagan con nosotros, los enfermos de ELA, es muy valioso”.