Una aletargada Ley ELA deja en el camino a más de 1.000 enfermos que han muerto sin recibir financiación: “Ella quería vivir”

En octubre se cumplirá un año de la aprobación de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados. Desde entonces han muerto más de 1.000 enfermos sin que les llegue la financiación. Hoy se sumarán otros tres enfermos cuyas familias tienen que hacer frente a gastos insostenibles. Entre 7.000 y 9.000 euros al mes, unos 114.000 euros al año, en las fases más avanzadas de una enfermedad que es mortal. Solo un seis por ciento de los afectados puede hacer frente a estos gastos.   

Carolina falleció en Palencia hace apenas un mes. El 4 de septiembre. Tenía 43 años. Ni lo injusto de su situación apagó sus ganas de vivir ni su eterna sonrisa. Andrés es su marido. Ha contado en Herrera en COPE que la recuerda con ganas de vivir, a pesar de la enfermedad, a pesar de las dificultades. “No puedes hacer más y no puedes hacerle frente. En el caso de Carolina, ella quería vivir y yo quería cuidarla”, lamenta Andrés.

Muchos enfermos han muerto a la espera de esas ayudas tan necesarias, tres cada día, más de 1.000 desde que la Ley Ley se aprobara en el Congreso de los Diputados. “Ojalá lleguen pronto y la gente tenga ese apoyo y esa ayuda y los pacientes se sientan respaldados”. “Para eso está el dinero, para ayudar a la gente”, concluye.

"Ella quería vivir y yo quería cuidarla”

Andrés

Marido y cuidador de Carolina, enferma de ELA fallecida en Palencia este mes de septiembre 

Un enfermedad que te encarcela    

Hay distintos tipos de ELA, en el caso de Carolina “era el peor de todos”. Dos años y medio en los que Andrés no se separó de ella ni un solo día. Dejó de trabajar para cuidarla y estar a su lado. Andrés estaba desbordado y necesitaba un persona que le pudiera ayudar a cuidarla, pero se encontró con la realidad. “No están preparadas, hay que formarla y confiar en ella”. Andrés lamenta que las familias sólo reciban asistencia unas horas “te tienes que buscar la vida porque no ha entrado en vigor”.   

El diagnostico cambió sus vidas. Un diagnostico que tardó un año en llegar. “Nos pilló a pie cambiado. Empezábamos a hacer una casa y de la noche a la mañana te cambia. Pensábamos que era algo de la garganta. No nos esperábamos esto para nada”, recuerda.

Andrés tiene claro que su propósito era cuidar de Carolina. Echa la vista atrás y recuerda las dificultades. “Cada hora me despertaba por la noche para ver cómo se encontraba. Por la mañana venía una ayuda, pero yo tenía que ayudarla porque no podía levantarla. Mientras yo aprovechaba para comprar comida o medicamentos”.

No hay dos pacientes iguales

La ELA se presenta en dos formas: la más frecuente es la espinal. Sus síntomas comienzan a notarse con la debilidad muscular, en brazos, piernas, dificultades para caminar, tropiezos, caídas o una mayor limitación para incorporarse. Esa es una. Hay otros pacientes en los que comienza a dar la cara cuando tienen dificultades para hablar o para tragar. Es eso sí, lo menos frecuente.

 “El problema de la ELA es que no da la cara de la misma forma y no hay prueba analítica o radiológica que que confirme el diagnóstico”, explica la Doctora Cecilia Gil, es neuróloga en el Hospital de Burgos. Y como la enfermedad se presenta de varias formas y evoluciona de forma distinta, el tratamiento no es igual. 

Es una enfermedad, recuerda, que es degenerativa, no tiene cura y no se le conoce las causas. Lo que sí está claro es que en cada paciente es diferente. 

Un 10 por ciento de las causas, según un estudio, pueden ser genéticas, pero el 90 por ciento restante, son lo que se llaman ELAS esporádicos y se han presentado factores que no han servido, eso sí, para concluir que sean causa de esta enfermedad.