El refuerzo de la dependencia en Castilla y León solo llega a un 17% de los pacientes de ELA: "No cumplen la protección que prometía la Ley ELA"

1 año y 4 meses después de la entrada en vigor de la 'Ley ELA', las primeras ayudas por dependencia extrema para personas con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible han comenzado a llegar con cuentagotas para aliviar la situación de los enfermos y sus familias. Castilla y León es una de las primeras comunidades en garantizar los cuidados domiciliarios que estos pacientes necesitan, pero que aún no alcanzan para las 24 horas que promete la ley, ni siquiera llegan a la mayor parte de los enfermos.

Cinco ciclistas burgaleses retan a la ELA pedaleando 15 horas sin parar entre Burgos y Santander

La medida se implementó a través de una modificación del protocolo de colaboración con la Asociación de Enfermos de ELA (ELA CyL), con el objetivo de dar respuesta al colectivo mientras la ley estatal, aprobada hace más de un año, sigue sin desarrollarse normativamente.

Desde las asociaciones de afectados, aunque consideran la medida un avance, la califican de insuficiente. “Somos unos privilegiados, porque realmente la comunidad de Castilla y León ha sido de las primeras en implantar esta medida”, ha señalado María Martín, coordinadora de ELA CyL, pero ha añadido que se dejan “a otros muchos afectados que no cumplen esos requisitos sin ese tipo de ayudas o sin ese tipo de atención que prometía la 'Ley ELA'.

Nuevos servicios y un apoyo limitado

El protocolo introduce un nuevo grado de dependencia, el grado 3 plus. Este permite que los afectados en estadios más avanzados accedan a cuidados de hasta 24 horas en el domicilio. Sin embargo, Martín ha alertado de que el alcance es limitado: “En la asociación tenemos a 17 personas que se han visto beneficiadas, pero es que tenemos 100 afectados”. Esto supone apenas un 17%.

Los requisitos para acceder a esta ayuda son muy concretos, como tener previamente reconocido el grado 3 de dependencia, problemas nutricionales o respiratorios y una dependencia total para las actividades básicas. “Realmente, que llegue esto, pues, obviamente, es un paso, pero es un paso insuficiente, porque nos quedan otros muchos atrás que no se están cumpliendo”, ha lamentado la coordinadora de la asociación.

Es un paso insuficiente, porque nos quedan otros muchos atrás que no se están cumpliendo"

María Martín

Coordinadora de ELA CyL

El plan de la Junta también incluye la creación de una bolsa de profesionales para atender a las personas con ELA de forma gratuita cuando sus cuidadores necesiten salir del hogar. Además, el Ejecutivo autonómico compensará a los familiares que hayan dejado de trabajar para cuidar al enfermo abonando el 50% de sus cuotas a la Seguridad Social, una medida que se aplicará a todos los grados de dependencia reconocidos (uno, dos y tres), a diferencia de la normativa estatal que solo contempla el grado tres.

La parálisis de la ley estatal

Una aletargada Ley ELA deja en el camino a más de 1.000 enfermos que han muerto sin recibir financiación: “Ella quería vivir”

La 'Ley ELA' fue aprobada en el Congreso hace casi año y medio, pero su falta de desarrollo reglamentario la mantiene en un limbo. María Martín ha recordado que la norma, redactada con las aportaciones de los propios afectados, incluía puntos clave como la agilización de trámites de discapacidad y dependencia, que las terapias fuesen cubiertas por el servicio público de salud o ayudas para los cuidadores.

Para la coordinadora de ELA CyL, el bloqueo se debe a una “falta de voluntad política y falta de medios”. Ha asegurado que para que la ley se lleve a cabo “hay que dotar de muchos medios, hay que cambiar muchísimas cosas”. Martín también ha señalado que existe un gran “desconocimiento de la gravedad del punto en el que partimos, o sea, tú hasta que no estás con un enfermo de ELA, no sabes a lo que te estás atendiendo”.

Creo que es falta de voluntad política y falta de medios"

María Martín

Coordinadora de ELA CyL

El coste de la ELA: 100.000 euros al año

En Castilla y León hay actualmente unas 400 personas que sufren ELA. El coste de la enfermedad es devastador para las familias. Según los cálculos de la asociación, en estadios no muy avanzados la cifra se sitúa entre los 30.000 y 60.000 euros anuales, pero en fases avanzadas se dispara por encima de los 100.000 euros al año.

Mientras la administración no actúa de forma integral, son las asociaciones como ELACyL las que cubren parte de estas necesidades. Lo hacen con servicios de ayuda a domicilio, terapias rehabilitadoras o el préstamo de material ortoprotésico. Para hacer frente a los nuevos servicios, la Junta ha aumentado su aportación a la entidad hasta los 300.000 euros anuales.