La lucha de una madre en León para que se reconozca una discapacidad del 79 % a su hijo aquejado de una enfermedad rara

Guzman Carro es un joven adolescente de 15 años que nació con nistagmus congénito, una enfermedad rara que afecta a su agudeza visual en horizontal. Esta enfermedad, que provoca un movimiento involuntario de los ojos, le fue diagnosticada cuando solo tenía tres meses de edad y desde entonces su madre, Gemma Tagarro no ha dejado de satisfacer todas sus necesidades.

"El nistagmus congénito afecta a la vista. El de mi hijo es horizontal y solo tiene un punto de fijación que es donde bloquea ese movimiento" explica Gemma. "El punto de bloqueo mi hijo lo tenía en extroversión, que es hacia la derecha. Él desde siempre el cuello lo ha tenido torcido, la cabeza torcida y la espalda torcida, porque tenía que adecuar su cuerpo para bloquear y poder ver lo poco que veía. Fuera de este bloqueo no tiene visión. Mi hijo ve todo en movimiento y sin calidad y luego tiene el campo visual muy afectado, muy reducido. De pequeñito, sobre todo en la fila del cole y le empujaban, él se sentía muy mal porque claro no veía por donde venían las cosas, no ve por los lados".

La lucha de esta familia más allá de superar los inconvenientes de su enfermedad, porque para demostrar que el nistagmus afecta enormemente la vida diaria de Guzmán, han tenido que recurrir a los tribunales.

Gemma es funcionaria y eligió la sanidad Muface-Adeslas. Mientras la familia vivió en Madrid pudo dar a Guzman todos los tratamientos que requería, pero una vez que falleció su marido de cáncer y se quedó sola con dos niños, José Manuel, que en aquel entonces tenía cuatro años, y Guzmán que apenas tenía cinco meses,  decidió regresar a León. 

"No funciona la sanidad igual en Madrid capital que en León y yo tenía el oftalmólogo pediátrico y el neurólogo pediátrico en Madrid. Aquí no había y tenía que bajarme a Madrid y allí me decían que era discapacidad, pero luego aquí yo lo comentaba a los médicos y me ponían caras raras" subraya.

GRADO DE DISCAPACIDAD

Gemma no se había parado a pensar que la enfermedad de Guzman podía reportarle un grado de discapacidad y sólo al realizar un curso de técnico deportivo de esquí alpino en la escuela de deporte de Avilés, comprendió que podía solicitarlo.

"En la clase de discapacitados resulta que habló un chico que era entrenador de fútbol y comentó el problema que tenía con un niño. Yo me quedé así y dije: "ese niño tiene como mi hijo". Después de la clase hablé con él y me dijo que me ponía en contacto con los padres. Estuve con ellos en Oviedo y este niño también había nacido como mi hijo con un nistagmus congénito, pero estaban en la Seguridad Social y la madre se sorprendía de que nosotros no tuviéramos discapacidad. Mi hijo ya tenía nueve años en aquel momento".   La Seguridad Social había sufragado los gastos de fisioterapia de aquel niño que además, desde pequeño, había sido operado varias veces e incluso había tenido logopeda y ayuda en el colegio "y yo pues la verdad que en aquel momento estaba un poco alucinada".

Con la referencia del oftalmólogo de Madrid del Ramón y Cajal que había operado a ese niño, Gemma pidió cita y acudió a una consulta privada y "yo pagué lo que estipulaba allí". El especialista le comentó que, según el protocolo, a través de la Seguridad Social y del Hospital de León, niños con sus mismos problemas eran operados en Madrid.

Gemma recuerda que la doctora que trató a Guzmán en su consulta privada no le dijo nada, pero una vez metida en la Seguridad social esa misma doctora "cuando pise el hospital, me dijo que era el protocolo. Derivar a Madrid a operar a mi hijo para el bloqueo". Gemma no entiende esa manera de proceder "debe ser que yo soy diferente. Espero que esa doctora se sienta aludida".

juzgados

En diciembre de 2023 la Gerencia de Servicios Sociales emitió un informe de valoración que adjudicaba un 24 % de discapacidad a Guzmán, un grado insuficiente teniendo en cuenta la perdida casi total de la visión que sufre.

"Yo acudo el 23 de noviembre el 2023 y justo el 30 de noviembre de 2023 operaron a mi hijo de los nervios ópticos para el bloqueo en el centro, para evitar la tortícolis y los daños de espalda y demás". Entonces yo cuando voy a la valoración, a mi me atiende una primera persona que era joven y cuando coge el informe del Ramón y Cajal me dice que lo no entiende" explica sorprendida. Como unos días después operaban a Guzmán, deciden esperar a tener los informes médicos definitivos para tenerlos en cuenta y valorar su estado. "Eso me lo dijeron verbalmente, que si vuelvo ahora, todo por escrito o me llevo un abogado".

Gemma presentó los informes de agudeza visual "tanto al Centro Base porque me dijeron que los iban a tener en cuenta, como a la ONCE. En la ONCE me sirvieron para darme apoyo, porque ya el niño tenía una pérdida grave de de visión y sin embargo, en el Centro Base no lo tuvieron en cuenta" por lo que emitieron un informe del 24 % de discapacidad, cuando los usuarios de la ONCE ya parten de un 70%.

"Con la ley en la mano en oftalmología pone que hay que dar la agudeza visual con la mejor corrección óptica posible. ¿Qué significa posible? Posible es si existe corrección óptica, pero el caso de mi hijo tiene una enfermedad rara que no tiene corrección óptica posible. Aunque lleve gafas mi hijo nunca va a ver más y lleva gafas para llevar filtros porque la enfermedad le da fotofobia y ellos alegaron que los informes médicos aportados no estaban conformes a ley, pero claro no saben interpretar" expone. "Yo estaba muy indignada porque luego vas al Centro y no te atienden. Podían abrirse un poco. El secretismo del Centro Base es terrible porque parece que vas allí, no sé, a la NASA".

sentencia

La primera sentencia salió el 6 de junio, pero el abogado de la Junta de Castilla y León de Servicios Sociales anunció recurso. Trascurrido el periodo legal de diez días más el de gracia para presentar ese recurso, Gemma logró que se reconociera para Guzmán un 79 % de discapacidad.

"El 13 de junio de 2024 le afiliaron en la ONCE porque claro, evidentemente la pared visual era tremenda y el campo visual pues lo tiene muy reducido".

Ha sido una lucha muy dura y Gemma pretende que todos estos años de sufrimiento sirvan a otras familias que están en su misma situación.

"He tenido muchos momentos sola y de depresión y de angustia y de rabia, porque como dice mi abogado, la falta de voluntad tanto en el trabajador ya sea funcionario o un trabajador normal, eso hace que nos hagan la vida muy difícil a ciertas personas o ciertas familias".

Gemma recibió apoyo de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico que mantiene un convenio con Cocemfe "porque el primer abogado que tuve para que me asesorara un poco, fue a través de ALER y la verdad que gracias a él pues me asesoró un montón".

DEPORTE

Guzmán es un excelente deportista y ha cosechado importantes logros tanto en esquí alpino como en judo.

"Somos una familia unida por el deporte y este año hemos tenido muchos logros. Hemos quedado subcampeones, es decir medalla plata, en la Copa de Esquí Alpino Inclusivo y yo soy hasta ahora la guía de Guzmán, porque en esquí tiene que llevar un guía delante, si no sería imposible hacer el gigante y el eslalon. Y luego ha quedado medalla de bronce nacional en judo".