La ectrodactilia conocida también como Síndrome de Karsch-Neugebauer es una malformación en manos y/o en pies poco frecuente y que puede relacionarse a otras anormalidades. Suele ser hereditaria, pero hay casos aislados que no tienen un patrón familiar.

Como podemos leer en ‘Ectrodactilia. Informe de caso clínico y revisión de la literatura’ elaborado por un equipo de médicos mexicanos, “la ectrodactilia es una deformidad de manos o pies, también conocida como pie/mano en pinza de langosta, que es resultado en un fallo en el desarrollo de los dedos centrales en forma de V o U. Fue descrito inicialmente por Eckholdt y Martens en 1804, pero no es hasta 1936 cuando Cocayne menciona un patrón de recurrencia familiar con ectrodactilia de manos y pies tipo pinza de langosta y dacriocistitis del cual existían cuatro casos en tres generaciones”. La deformidad más típica es “en pinza de langosta”.

La ectrodactilia es, por tanto, una enfermedad hereditaria. Asegura el pediatra- neonatólogo, Luis Jesús Valderrama-Zaldivar, que “la enfermedad puede presentarse sola o asociarse a diversos síndromes; el diagnóstico prenatal es susceptible de realizarse por ultrasonido a partir del segundo trimestre de la gestación” y recuerda que se tienen casos conocidos en los esclavos africanos de sudamérica allá por 1770.  Lo que advierte el pediatra  es que “las malformaciones congénitas de las extremidades de pies y manos pueden ser altamente incapacitantes. Las malformaciones de mano, porque afectan a la estética y funcionalidad, y las de pies, porque dificultan la movilidad. Ambas malformaciones también producen un efecto negativo en el ámbito psicoafectivo del individuo, y en ocasiones con repercusión en la autoestima, sobre todo en la infancia”.

La confesión de Hailey Bieber

Hailey Baldwin, esposa de Justin Bieber, ha decidido sincerarse con sus seguidores en las redes sociales y ha confesado que padece esta enfermedad congénita que provocan unas manos no tan bonitas como a ella la gustaría tener debido a la deformidad que van sufriendo día a día los huesos de sus dedos.

Lo cierto es que Hailey está harta de que se metan con sus manos cada  vez que se la ven en una foto, y eso que si la siguen, por ejemplo, en Instagram, podrán comprobar que procura ocultarlas. Muy pocas  veces deja que se vean sus dedos.

"Esto que tengo se llama ectrodactilia, una enfermedad genética que tengo de toda la vida que causa que mis dedos sean así de raros. A ver si así la gente para de una vez de preguntar qué está mal con mi dedo meñique” ha dicho Hailey. Por cierto que Justin también tiene un grave padecimiento, la enfermedad de Lime que es transmitida por una  garrapata.

Hailey Bieber, de soltera Hailey Rhode Baldwin, es hija del actor Stephen Baldwin, uno de los 6 hermanos Baldwin, la mayoría de ellos, sobre todo los chicos, actores. Su madre, Kennya Deodato, es hija del músico brasileño, Eumir Dodato.

Afecta también a los animales

No es muy frecuente, pero la ectrodactilia puede producir alteraciones congénitas de las patas. Usualmente se ven afectados los segundos dedos del miembro torácico y normalmente es unilateral. Estas patologías tienen origen hereditario debido a gen dominante recesivo. Esta malformación se ha visto en reptiles, roedores y mamíferos incluyendo perros y gatos.