Andrés Núñez, padre de un joven en cuidado paliativos: "La única atención 24/7 es la de la familia"

En España, cerca de 60.000 niños y adolescentes necesitan cuidados paliativos, pero se enfrentan a una atención desigual e insuficiente. Esta situación genera una enorme brecha territorial, ya que solo cuatro comunidades autónomas (Madrid, Murcia, Cataluña y Baleares) cuentan con equipos de atención continuada disponibles las 24 horas, los 365 días del año. En el resto del país, la falta de estos servicios obliga a ingresos frecuentes y empeora la calidad de vida de los menores.

Una habitación convertida en UCI

Andrés Núñez, padre de Pablo, un joven de 19 años que lleva en coma vegetativo desde los cinco, ha relatado en el programa 'Mediodía COPE' con Pilar García de la Granja cómo la vida de su familia cambió por completo. Tras un atropello, la habitación de su hijo "se convirtió en una sucursal de la UCI, con sus aparatos, una aspiradora de secreciones, una máquina de oxígeno, un respirador". Al volver a casa tras dos meses en el hospital, se encontraron "totalmente solos" y tuvieron que aprender sobre la marcha.

Padres convertidos en expertos

La familia, que vive en Brión (Galicia), no dispone de un servicio de atención 24 horas. Esta carencia ha provocado que los padres se conviertan en auténticos expertos para atender a su hijo. "El único 24/7 que hay siempre va a ser el de las madres, y los padres y las familias, que son los que con su esfuerzo evitan muchos ingresos innecesarios", ha afirmado Andrés. Gracias a su aprendizaje, los ingresos de Pablo han pasado de 100 días durante los primeros años a solo 20 en los últimos cinco.

Huesca se convierte en 'ciudad compasiva' para acompañar en el final de la vida

La dependencia de la tecnología es total, hasta el punto de que un simple apagón se convierte en "un problemón", como ha relatado el padre de Pablo. Además, Andrés ha reivindicado que los niños tengan la misma atención que un adulto y ha destacado que estos sistemas de atención domiciliaria supondrían "un ahorro para la sociedad", ya que una correcta formación a los padres reduce las hospitalizaciones.

El pediatra expedientado por humanidad

La noticia también ha recordado el caso de Jesús Sánchez Echaniz, un pediatra del hospital de Cruces (Bilbao) que fue amonestado por acompañar a una niña de 4 años en el final de su vida fuera de su horario laboral. El doctor ha explicado que no puede "mirar para otra parte" y ha defendido la importancia del acompañamiento: "No solamente ya a nivel de medicación, sino que ellos se sientan apoyados y respaldados".

Sánchez Echaniz ha reconocido que es comprensible que no todas las comunidades puedan tener una dotación "perfecta", pero ha propuesto implantar modelos en red que, coordinados por una unidad específica y con el apoyo de la atención primaria, podrían paliar estas carencias. Para este pediatra, el compromiso es ineludible: "Hay que ser muy, muy, muy, muy frío para no comprometerse y tratar de ayudar a esas personas".