Elsa nació con ELA infantil en Madrid y, años después, la frase que escucha en el colegio hace que consiga ser la primera universitaria con su enfermedad

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad poco frecuente, pero aún más excepcional cuando se diagnostica en la infancia. En esos casos hablamos de ELA infantil, una condición que limita progresivamente las capacidades físicas, obligando a quienes la padecen a depender de apoyos constantes para poder realizar cualquier actividad diaria. 

En España, los casos son contados, pero su impacto es enorme: las familias conviven con la incertidumbre de no saber cómo evolucionará la enfermedad, la falta de recursos adaptados y un camino lleno de obstáculos sociales más que médicos. En este contexto aparece el nombre de Elsa, una joven madrileña que se ha convertido en símbolo de superación y de lucha contra los límites que otros quisieron ponerle. 

Elsa, la primera diagnosticada con ELA infantil en España

Con 18 años, Elsa es ya una referente. Fue la primera niña diagnosticada con ELA infantil en nuestro país y hoy, contra todo pronóstico, ha comenzado la universidad. Estudia Psicología y Criminología porque quiere, según sus propias palabras, "entender lo que pasa por dentro, lo que no se ve".

Su camino no ha sido sencillo. "A Elsa le dijeron que no podría acabar secundaria", cuenta su madre, Eva Gómez, en La Tarde de COPE. Sin embargo, Elsa terminó con un nueve de media. Después vinieron más negativas: que no superaría bachillerato, que la universidad era imposible. Pero lo logró todo. "Vaya que pudo", resume su madre, emocionada.

Detrás de Elsa siempre ha estado Eva, su madre, quien ha hecho de cada día una batalla. Sin ayudas ni cuidador, ella es la que se encarga de acompañar a su hija a la universidad. "Cada mañana la llevo al campus y espero cinco horas fuera del aula", explica. No hay becas ni planes oficiales que cubran ese trayecto. Lo asume como parte de su vida, con una mezcla de orgullo y cansancio: "Es muy duro. Pero si quieres andar mi camino, ponte mis zapatos".

Eva también recuerda uno de los momentos más duros, cuando Elsa, con apenas 9 años, le preguntó: "Mamá, ¿tú preferirías tener una hija normal, verdad?". Ella no dudó: "No, hija, te prefiero a ti por encima de todo".

El recorrido académico de Elsa está lleno de barreras, pero también de demostraciones de fuerza. Desde primaria, algunos directores o inspectores dudaron de su capacidad para titular o acceder a la universidad. "Yo le tengo que agradecer al primer director el no haberle hecho caso", afirma su madre.

Incluso la selectividad (PAU) parecía inaccesible para ella. Al no poder escribir ni hablar, algunos aseguraban que no había forma de adaptarla. Pero Eva insistió: "¿Tú conoces a Elsa? ¿Sabes la fuerza que tiene?". Finalmente, consiguieron que se adaptara la prueba con un lector ocular. Hoy, gracias a esa lucha, cualquier estudiante en su misma situación podrá examinarse. 

Cada mañana llevo a Elsa al campus y espero cinco horas fuera del aula. Es duro, pero estoy feliz por ella"

Eva

La madre de Elsa

el sueño de elsa: quiere trabajar en la psicología forense

Jaime Villanueva, meteorólogo: “Las aplicaciones del tiempo fallan mucho, si las usas, vas a ver esto con retraso”

Un chico de Barcelona se queda ciego y, años después, consigue un hito que nadie logrado en la historia de la vela gracias a una idea increíble

Elsa no solo ha querido estudiar: tiene un objetivo muy definido. "Psicología forense, porque me quiero meter en los pensamientos de las personas que hayan cometido algún acto delictivo", escribió en su tablet, con la que se comunica mediante la mirada.

Su madre la describe como una persona "muy tenaz, muy constante y también un poco cabezona". Y quizá esa cabezonería es la que la ha llevado a desafiar todos los pronósticos. "Ella no ha visto su enfermedad como un límite, sino como un obstáculo más que superar", añade Eva. El reto de las ayudas que no llegan

La reciente Ley ELA en España ha supuesto un paso importante, pero no suficiente. "La ley está aprobada, pero las ayudas no llegan", denuncia Eva. Además, explica que la norma solo cubre actualmente a pacientes en fase terminal, lo que deja fuera a casos como el de Elsa y su hermano Mario, de 12 años, que también padece la enfermedad. "Somos dependientes totales y necesitamos cobertura real", reclama.

La historia de Elsa es, sobre todo, un ejemplo de inclusión. Contra el "no puedes" que ha escuchado tantas veces, ella ha respondido con esfuerzo y resultados académicos brillantes. "Cuando Elsa salía al escenario en las graduaciones, el salón de actos se venía abajo de aplausos", recuerda su madre.

Hoy, como universitaria, Elsa abre camino para otros niños y jóvenes con ELA infantil. Su madre lo resume con un mensaje directo: "Se puede. Es un derecho que puedan seguir estudiando y ser iguales que el resto".

En un futuro, Elsa sueña con tener su propia consulta y ejercer como psicóloga forense desde casa si su enfermedad avanza. Mientras tanto, ya ha demostrado que los límites no los marcan los diagnósticos, sino la determinación. Y en eso, Elsa va varios pasos por delante.