Ángela Aguilar continúa luchando por el tratamiento de la fibrosis quística

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, entiende la "inquietud" de los familiares de pacientes de fibrosis quística pero, ante su demanda de incorporación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del fármaco 'Orkambi', recuerda que "como en todos los medicamentos" el que sea financiado dependerá de su "coste efectividad".

"El grado de eficacia es lo que determina si se incorpora o no", ha dicho Carcedo en una entrevista en RNE, recogida por Europa Press, donde ha puntualizado que se trata de un "medicamento muy costoso" y, por tanto, debe tenerse en cuenta la "evidencia científica y terapéutica de ese medicamento". 

"Estamos introduciendo el coste efectividad", es decir que "el grado de eficacia que tiene determina el precio, primero que sea eficaz, y dentro de la eficacia la efectividad demostrada, ha explicado.

No obstante, entiende la demanda de Ángeles Aguilar, madre de un niño de 13 años con fibrosis quística, quien este jueves entrega en el Ministerio de Sanidad más de 182.000 firmas recogidas a través de 'Change.org' para reclamar que el fármaco.

Ángela Aguilar  ha estado en 'La Tarde' de la Cadena COPE para explicar más detalles del día a día de la fibrosis quística. Se la diagnosticaron con 7 meses de embarazo. Desde ese momento la lucha ha sido constante: “Los ingresos hospitalarios son constantes, es una enfermedad mortal, la mayoría no llega a la adolescencia, por eso es necesario tratarla con gran inmediatez”.

Ángela lleva mucho tiempo intentado conseguir el medicamento 'Orkambi', un fármaco que es fundamental para el tratamiento de esta enfermedad. “Este medicamento es un modulador genético. Permite que los pulmones del enfermo puedan atacar a los gérmenes que se colonizan en este órgano. 

La medida anunciada por la ministra de Sanidad ha sido muy celebrada por Ángela y su familia: “A los diez días de aplicar este medicamento a mi hijo mejoró su calidad de vida. Ahora hace una rutina normal, incluso hace deporte”.