María José, madre con una hija enferma de ELA: “Si un enfermo de ELA no puede afrontar los gastos de después de una traqueostomía, entonces no se la hacen y tiene que pedir la sedación”

El Gobierno ha aprobado esta semana un decreto dotado con 500 millones de euros para desarrollar la ley de dependencia, una medida anunciada como un refuerzo histórico del sistema. Sin embargo, para las familias de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la noticia llega con escepticismo y una profunda preocupación. María José, madre de Raquel, una paciente con ELA avanzada, expone las carencias de una ayuda que llega un año después de aprobarse la Ley ELA y que, según denuncia, no responde a sus necesidades reales.

Una ayuda que no es para la Ley ELA

La principal crítica de las familias es que estos fondos no se destinan a la ley específica que tanto lucharon por conseguir. "La ley de la ELA ya estaba aprobada", recuerda María José, subrayando la confusión que genera el nuevo anuncio. El decreto se enmarca en la ley de dependencia general, lo que diluye su impacto. "No sabemos hasta dónde va a poder llegar ese dinero, si es que llega", lamenta, "porque hay muchísimas más patologías, no solamente los enfermos de ELA, que también son muy graves y necesitarán de estos recursos".

A la incertidumbre se suma la desconfianza por promesas anteriores. María José recuerda que les "dijeron que daban 10 millones durante este año de soporte mientras salía la ley, y no han dado hasta ahora nada". Además, el nuevo modelo de financiación contradice lo pactado en la Ley ELA. "Cuando hicieron la ley, un apartado decía que los gastos que conllevaba eran a cargo del gobierno", explica. Ahora, sin embargo, el coste se reparte: "Una parte la tiene que pagar la comunidad autónoma, otra parte el Estado y una tercera parte el usuario".

Si un enfermo de ELA no puede afrontar los gastos, tiene que pedir la sedación"

María José

Madre con una hija enferma de ELA

La condición de la traqueostomía

Uno de los puntos más controvertidos del decreto es que la ayuda de 24 horas se reserva para pacientes que ya tengan una traqueostomía o estén en proceso de decidir si se la hacen. Esto crea una situación dramática, ya que el coste del mantenimiento posterior en casa es inasumible para muchas familias. "Si un enfermo de ELA no puede afrontar los gastos que supone mantenerle luego en su casa, no se la hacen, y tiene que pedir la sedación", denuncia María José.

El caso de su hija Raquel, de 50 años, ilustra perfectamente esta contradicción. "Raquel es totalmente dependiente", afirma su madre. "El único músculo de su cuerpo que le funciona es el diafragma, pero no tiene traqueostomía ni de momento se la van a hacer". Come por una sonda gástrica y necesita asistencia para el más mínimo gesto. "Si a mi hija le pica la nariz, se la tenemos que rascar", explica. Con los criterios actuales, Raquel podría quedar fuera de la ayuda de 24 horas que necesita desesperadamente.

Es una enfermedad terrorífica, porque la persona está en sus plenas facultades y lo único que no le responde es su cuerpo"

María José

Madre con una hija enferma de ELA

Una década de lucha y activismo

La ELA es, en palabras de María José, "una enfermedad terrorífica, porque la persona que la padece está totalmente en sus plenas facultades y lo único que no le responde es su cuerpo". A pesar de ello, Raquel no ha dejado de luchar. Lleva 10 años enferma y se ha convertido en una destacada activista. Se comunica a través de un ordenador con tecnología Tobis, que sigue el movimiento de sus ojos. Con esta herramienta, "mi hija ha ido a dar charlas a colegios, ha estado en el Senado y en las oficinas de la Comunidad Europea", cuenta su madre con orgullo.

La lucha diaria, sin embargo, recae sobre los hombros de María José. "Yo ya tengo una edad que no tengo fuerza suficiente para mover a mi hija", confiesa. A su cargo no solo está Raquel, que requiere cuidados constantes y supervisión de los cuidadores, sino también su nieta, que tiene una discapacidad y vive con ellas en semanas alternas. Una realidad familiar que pone de manifiesto la urgencia de unas ayudas que, un año después, siguen sin llegar como se prometieron.