Una vida para Mateo

Cuando sabes que vas a tener un hijo sientes una mezcla de alegría, nerviosismo, responsabilidad e incluso miedo que finaliza cuando tienes al bebé en brazos. En ese momento la felicidad es indescriptible. Una felicidad que, a veces, se ve truncada cuando, el bebé tiene un problema serio de salud. 

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de Mateo, un niño que ahora tiene 5 años y para el que cada día es un auténtico triunfo. Nació justo antes de la pandemia y en medio de esta incertidumbre que supuso para todos el COVID, su familia libraba otra batalla de forma paralela. 

A los 5 meses de embarazo, cuando se realiza la ecografía morfológica para saber en qué condiciones se encuentran los bebés. Sara y Oscar, los padres, descubrieron que Mateo tenía un riñón que no estaba bien desarrollado. Ese fue su primer gran susto, pero, nada comparado, con lo que a nuestro “pequeño gran héroe” le quedaba por pasar. A los dos meses de nacer, en pleno confinamiento y con total desconocimiento de la enfermedad del pequeño. Mateo fue ingresado de urgencia porque le tenían que tratar de una anomalía poco frecuente. 

El primer año de vida de Mateo fue un año de ingresos constantes en el hospital. El caso es que transcurridos unos meses, a finales del verano de aquel año raro, Mateo necesitaba un trasplante de riñón mientras que su hígado llegó el 8 de diciembre.

En enero del 2021, Mateo volvió a casa y cuando parecía que todo iba a mejorar la situación se complicó de forma inesperada y trágica. Su único riñón y su corazón empezaron a fallar, y tras varias pruebas llegó un diagnóstico: el niño sufría una mutación en el gen NEK-8, una enfermedad ultra rara, no conocida, no estudiada, incurable.

Esta enfermedad se caracteriza por causar fibrosis en varios órganos, los más afectados son corazón, riñón e hígado, justo lo que le afecta a Mateo. A partir de aquí, empezó la búsqueda desesperada de ayuda, de esperanza. Esta anomalía afecta a muy pocos niños, concretamente sólo cinco en todo el mundo. A pesar de eso, del desconocimiento ni Mateo, ni sus padres están dispuestos a darse por vencidos en esta batalla. Por eso en 2021 crearon la asociación “Una vida para Mateo” para visibilizar esta realidad. 

Sólo hay cinco niños en todo el mundo con esta enfermedad súper rara y Mateo es uno de ellos. El objetivo de su familia es conseguir fondos para financiar una investigación o encontrar cualquier información que pueda darles la esperanza y las ganas de seguir luchando. Porque este es el verdadero motor que les hace seguir adelante para conseguir “Una vida para Mateo”.